Přístup všechny oblasti: v přijímání opatření k pacientovi-centric zdravotní péče

Personalizovaná medicína (PM) je o poskytování správné léčby správnému pacientovi ve správný čas a je jistou cestou ke zdravější Evropě. Přináší však mnoho výzev napříč všemi sektory působícími v oblasti zdravotní péče.

Například průmysl a věda potřebují více spolupráce, lepší interoperabilitu, lepší přístup ke kvalitním údajům, promyšlený proces proplácení, více peněz na výzkum ... seznam pokračuje.

Lékaři a sestry v první linii mezitím potřebují více vzdělání například o vzácných chorobách a dostupné léčbě.

Pro pacienty je to však o přístupu. Přístup k léčbě a lékům, přístup ke klinickým zkouškám, přístup k více (a jasnějším) informacím, přístup k subjektům s rozhodovací pravomocí a zákonodárcům, aby měli možnost vyslechnout své hlasy a porozumět jejich potřebám od nejvyšší úrovně.

Evropská aliance pro personalizovanou medicínu (EAPM) staví pacienty do centra své nedávno zahájené kampaně STEPs.

STEPs znamená Specializovaná léčba pro evropské pacienty a mimo jiné si kampaň EAPM klade za cíl zdůraznit současným i potenciálním poslancům EP a Evropské komisi možnosti kolem PM a výhody pro jejich voliče před letošními evropskými volbami .

A je jasné, že se to týká každé země v Evropě. Zatímco pacienti v členských státech s nižšími příjmy čelí všem výše uvedeným překážkám, tyto problémy existují i ​​v bohatších státech. Jsou to v podstatě celoevropské záležitosti.

Mary Baker MBE je bezprostředně minulou předsedkyní Evropské rady pro mozek (EBC), která existuje za účelem podpory výzkumu mozku a zlepšení kvality života osob trpících mozkovými chorobami.

Zdůrazňuje to, co všichni víme: že se společnost změnila, populace se rozrostla a lidé nyní žijí déle. To má za následek nevyhnutelné problémy.

„Regulační systém již není vhodný pro daný účel," říká Mary. „Není to žádná vina, jen způsob, jakým se věci vyvíjely. Celý zdravotní profil Evropy je jiný a přizpůsobení se tomu je určitě nová výzva."

Jak tedy skupiny pacientů vidí výzvu?

Dr. Stanimir Hasardzhiev je jedním ze zakladatelů (a současným předsedou) Národní organizace pacientů v Bulharsku-největší zastřešující organizace pacientů v zemi s 85 členskými skupinami specifickými pro onemocnění.

Vedle své další práce v oblasti advokacie pacientů se Stanimir v roce 2013 stal členem správní rady Evropského fóra pacientů, které mimo jiné zastupuje konkrétní skupiny chronických onemocnění na úrovni EU.

Klíčové slovo je „přístup“. Jak říká Stanimir: „Problémy, s nimiž se potýkáme, zvláště v této ekonomické krizi, jsou přístup ke zdravotní péči a lékům, přístup k informacím, ke screeningu a ke správné léčbě ve správný čas. Pacienti také potřebují rovný přístup ke klinickým testům a od tam, inovace. "

S novou Evropskou komisí a Parlamentem na obzoru má Stanimir jasno v tom, co chce: „Přístup pacientů k léčbě a lékům by měl patřit k nejvyšším prioritám. Potřebujeme, aby všechny instituce a zúčastněné strany seděly u jednoho stolu, aby našly řešení ke zlepšení život pro ty nejpotřebnější v celé Evropě. “

Co tedy mohou pacienti dělat? No, to záleží. Ewa Borek z nadace WE PACIENTS v Polsku říká, že v její zemi je problém s posílením postavení pacientů.

"Pacienti v Polsku si neuvědomují, jak mocní mohou být. V mnoha dalších zemích EU to chápou, ale Polsko má demokracii jen 25 let. Často nevěří, že patří do sektoru nevládních organizací, který je relativně nový, ale má explodovala za deset let od přistoupení. “

Ewa se sídlem ve Varšavě ale dodává, že to není jen tak. „Polsko je na evropském indexu zdraví s dlouhými čekacími seznamy a tak dále. Ale politici se zde důsledně vyhýbají změnám a reformám. “

Stanimir odráží sentiment, že některé vlády jsou odolné vůči změnám. Řekl: "V Bulharsku nelze prostřednictvím systému zaregistrovat žádný nový lék k úhradě, dokud lék nezačne platit v pěti dalších zemích v Evropě. Říkají, že 'jsme malá země a musíme počkat', ale to je omluva. "

V některých ohledech jsou však ruce vlády svázány: „Poté přejdeme k postupu stanovování cen,“ dodal Stanimir. „Toto je systém referenčních cen, který funguje v celé Evropě - a to je další problém, který brání přístupu.

"Bulharsko musí platit za léky přesně stejnou cenu jako ostatní části Evropy. Ale protože ceny zemí se vztahují na jiné, znamená to, že pokud by Bulharsko nebo Maďarsko měly mít nižší cenu za konkrétní lék, pak by tato cena byla téměř okamžitě se objeví například ve Španělsku a poté ze Španělska by cena klesla v jiné zemi s dominovým efektem.

„V zásadě si tedy žádná farmaceutická společnost nemůže dovolit, aby se to stalo, i když by byly ochotny nabídnout nějaké speciální ceny pro země s nižším HDP. Pokud by v Bulharsku byla nižší cena, každá země by začala kupovat nižší ceny léků kvůli systému volného obchodu v EU. “

Viorica Cursaru, z Myeloma Euronet Rumunsko, pracuje pro práva pacientů trpících vzácným nádorovým onemocněním krve s nízkou délkou života po diagnóze od 30 měsíců do pěti let.

Stejně jako Bulharsko je Rumunsko státem s relativně nízkými příjmy a Viorica řekla: „Pokud jde o zdravotní péči, neměli by existovat žádní občané první a druhé třídy. Potřebujeme minimální standard péče v celé EU, standard všude, pod nímž nemůžeme spadnout.

„Pokud jde o přeshraniční léčbu pacientů, do určité míry tomu brání politika úhrad. Pokud je léčba v Rumunsku levnější, ale potřebujete jet jinam za rychlejší nebo lepší léčbu, která stojí více, vy bude proplaceno pouze rumunskou sazbou. To by mohlo být 1,000 5,000 EUR, ale rozdíl musíte zaplatit za léčbu, která by mohla stát XNUMX XNUMX EUR, pokud byste jeli například do Německa. “

Stanimir dodává: "Ceny jednotné pro všechny nefungují v menších zemích. V zásadě si nemůžeme dovolit drogy. Změna musí nastat na úrovni EU."

Toto je zjevně komplikovaný problém, který Stanimir potvrzuje: „Řešení není jednoduché. Vyžaduje, aby evropské instituce a členské státy našly způsob, jak vytvořit spravedlivější systém. Diskuse probíhá již několik let a za belgického předsednictví v roce 2010 se již označovalo, že současný systém může bránit přístupu k pacientům v zemích s nízkými příjmy. “

„K tomu,“ trvá na svém, „dojde jen se závazkem a skutečným dialogem v duchu solidarity Evropské unie.“

Jak je to tedy s přístupem k informacím a klinickým testům? Šarūnas Narbutas, prezident Litevské koalice pacientů s rakovinou, říká: „Pokud jde o onkologii, klinické informace pro pacienta v Litvě téměř neexistují. Existuje obrovská komunikační propast.

„Abychom tomu zabránili, spolupracujeme s dalšími skupinami na produkci literatury, která je zde hodnocena onkology a pacienty.“

Ingrid Kosslerová ze Švédské asociace pro rakovinu prsu to zopakovala a řekla: "Ve Švédsku je asi nedostatek přesvědčivých informací. Vezměte si rakovinu prsu-ženy mají na výběr mezi mastektomií a léčbou šetřící prsa. Mnoho zbytečně volí mastektomii kvůli strach z rakoviny. Myslí si, že pokud jim byla diagnostikována rakovina prsu a nemají mastektomii, příští pondělí zemřou. “

V bohaté zemi, jako je Švédsko, by měl být alespoň dobře zajištěn přístup pacientů ke klinickým testům? No, ne. Ingrid dodává, že vzhledem k řídké populaci v určitých částech její země může být přístup ke klinickým zkouškám velkým problémem.

"Kvůli regionální struktuře Švédska o nich pacienti nemusí být informováni. Informace by měly pocházet od lékařů a měly by být dostupné na internetu, ale to se nestává, protože je nedostatek času a specializovaných znalostí. Přidejte k tomu fakt, že většina zkoušek se koná ve Stockholmu, takže je pro mnohé obtížné se k nim dostat. “

Po návratu do jiné bohatší země EU je Jayne Bressington ředitelkou pro pacienty národní aliance PAWS-GIST a správcem GIST Support UK.

GIST znamená gastrointestinální stromální nádor, což je a typ sarkomu nachází se v trávicím systému, nejčastěji ve stěně žaludku. Zatímco obecně je to vzácné, je to ještě méně časté u osob mladších 25 let a cílem skupiny je najít lék na tyto vzácné rakoviny GIST u mladých lidí, kteří reagují odlišně na léky, které již byly vyvinuty a úspěšně použity u dospělých sporadických GIST.

Jayne řekl: „Menší národní skupiny pacientů by se měly spojit s ostatními v mezinárodním měřítku a nejlepší stávající léčba by měla být k dispozici všem pacientům bez ohledu na zemi.

„A vzhledem k tomu, že mluvíme o relativně malém počtu, pokud jde o vzácná nádorová onemocnění, potřebujeme také klinické studie v mezinárodním měřítku, abychom maximalizovali počet zapojených pacientů.

„Kromě toho musíme vzdělávat lékaře v první linii, aby mohli dříve rozpoznat vzácná nádorová onemocnění, rozvíjet přeshraniční spolupráci a infrastrukturu podporující translační výzkum a také umožnit nádorovým bankám těžit ze snadného přenosu na podporu tohoto výzkumu. "

To zní dost fér, ale co všechna ta data potřebná pro špičkový výzkum? Vyhovuje pacientům sdílení tohoto druhu osobních údajů? Zpět k Mary Bakerové z EBC, která řekla: „Pacienti často nechtějí předávat citlivé osobní údaje, které by mohly být pro výzkum životně důležité.“

Uvedla k tomu historický příklad: „Pamatujte, že etické výbory vyrostly z (Norimberského (soudního procesu), po prokázání předsudků o DNA), a někteří pacienti mají strach ze stigmatu. Jiní se obávají, že pojišťovny například zneužívají jejich informace. "

„To jsou etické a lidskoprávní problémy,“ dodala Mary, „a pokud vynecháte etiku a lidskost z medicíny, pak máte problém. Musíme být schopni komunikovat s pacienty, abychom jim vysvětlili výhody. společnost a ta v současné době chybí. “

„Přesto,“ uzavřela, „na personalizované medicíně visí ohromná naděje a musíme to sdělit společnosti. Existuje nějaká velká věda, ale musíme vybudovat dálnici mezi různými obory - a zahrnout pacienty na všech úrovních. . "

Žádná pacientská organizace, v žádném členském státě, by s tím nehádala.

Autor, Tony Mallett, je bruselský novinář na volné noze.
[chráněno e-mailem]

Sdílet tento článek: