Stanovisko: Moc lidem - uvedení pacientů do středu zájmu zdravotní agendy

By Evropská koalice pacientů s rakovinou a zástupce pacientů EAPM Profesor Francesco de Lorenzo (obrázku)

Vzhledem k meteorickému vzestupu personalizované medicíny určitě nikdy nebyla lepší příležitost umístit pacienty do centra zdravotní péče v Evropě, zmocnit je v každém ohledu a dát jim poslední slovo nad jejich vlastními údaji.

V 21. století se zdá neuvěřitelné, že patronující, přehnaně ochranná pravidla a postoje týkající se osobních údajů o zdraví v mnoha případech odrazují pacienta nejen od kontroly nad tím, kdy, jak a kde jsou tyto informace využívány, ale často mu brání v tom, aby vůbec měl přístup k němu.

Doba se rychle mění, a přestože kolem toho, co jsme začali nazývat „velkými daty“, jsou jistě morální, etické a právní problémy, pacienti dnes mají znalosti o svých podmínkách a v případech, kdy tomu tak není, mnozí chtějí být a určitě mají právo být. Vlastnictví vlastních údajů je v tomto ohledu jedním z klíčových způsobů, jak věci posunout kupředu.

Personalizovaná medicína neboli PM otevře dveře pro lepší, včasnější a nákladově efektivnější léčbu pro 500 milionů evropských občanů rozložených do 28 členských států. Plného potenciálu však může dosáhnout pouze - pokud jde například o vzácné druhy rakoviny - pomocí menších a cílenějších klinických studií, které shromažďují přeshraniční informace o podskupinách a zásadně je zpřístupňují.

Dokonce i provozování těchto stezek se skupinou relevantních pacientů vyžaduje sdílení osobních údajů a občan by měl mít poslední slovo v tom, kam to bude směřovat. Často tomu tak však není a je to jedna z největších překážek v přístupu k léčbě pro ty, kteří ji potřebují - ať už ke zlepšení jejich životů, nebo v mnoha případech k záchraně jejich životů. Představte si, že se nemůžete zúčastnit hodnocení potenciálně život zachraňujícího léku nebo léčby, protože lékař rozhodne, že potřebujete ochranu před svými vlastními lékařskými informacemi, a proto zajistěte, aby organizátor klinického hodnocení nikdy nevěděl, zda jste byli vhodní. Je to nesmysl.

Jak uvedl Gary Lee Geipel z Eli Lilly odpovědný za iniciativu společnosti PACE: „Nedostatek trpělivého hlasu při rozhodování je historickým problémem.“

Geipel připustil, že pokud jde o profesionály zabývající se pacienty, existuje „prvek paternalismu“. "Je to všechno dobře míněno," řekl, "ale někdy chybí přesné pochopení reality toho, co pacient zažívá."

Potenciál PM je impozantní, ale bezpodmínečně vyžaduje použití velkých objemů dat a také vyžaduje, aby přední lékaři byli schopni porozumět tomu, jak tyto informace správně používat, aby bylo možné správně rozhodovat o další fázi léčby. S touto znalostí přichází schopnost - a povinnost - předat informace pacientovi snadno srozumitelným a transparentním způsobem, aby mohl být pacientem klíčovou součástí rozhodovacího procesu. Toto spolurozhodování pak může být založeno na genetických informacích a možnostech léčby, jakož i dostupnosti studie, životním stylu nebo jiných relevantních faktorech.

K šíření všech těchto osobních údajů samozřejmě nemůže jednoduše existovat společenský postoj a mnoho pacientů se obává o jejich sdílení kvůli velmi pochopitelným obavám z nedostatečné kontroly nad tím, kde a jak budou použity, potenciálu prodej na jejich úkor, případné rozpaky a ještě horší stigmatizace kvůli nedostatku anonymity atd. Na druhou stranu si mnoho pacientů také uvědomuje potenciálně obrovské výhody pro sebe i ostatní občany, které budou přímým důsledkem zpřístupnění těchto informací. Ale je to složitý problém.

Mary Baker, MBE, bezprostřední minulá prezidentka Evropské rady pro mozky, uvedla: „Jedná se o etické a humanitní problémy a pokud etiku a lidskost vynecháte z medicíny, pak máte problém. Musíme být schopni komunikovat s pacienty, abychom vysvětlili výhody (sdílení jejich údajů). Ve společnosti je třeba vést debatu, která v současné době chybí. “

Jednou z myšlenek, která byla zmíněna, je zřízení datových družstev, které umožní pacientům úplnou kontrolu nad tím, kdo může jejich informace použít, kdy je mohou použít a za jakým účelem, a to vše v prostředí sebeovládání a důvěry. Tato myšlenka si rychle získává důvěryhodnost a bude jedním z témat projednávaných Evropská aliance pro personalizované medicíny (EAPM) na svém výroční konference o 9-10 září v Bruselu. To spojí všechny zúčastněné strany - pacienty, klinické pracovníky, výzkumníky, akademické pracovníky, průmyslové partnery, pobočky členských států, tvůrce politik a nové poslance - a je načasováno tak, aby předcházelo pětiletému období nastupující Evropské komise.

Prostřednictvím spolupráce s touto řadou zúčastněných stran a probíhající kampaně STEPs (Specialized Treatment for Europe's Pacienti) se EAPM snaží, aby se PM stala součástí zdravotní politiky EU na příštích 20 let a dále, přičemž se pacienti stanou jádrem procesu . Dosažení těchto cílů bude významným krokem vpřed.

Sdílet tento článek: