Stanovisko: Budování "maják kontinent" pro personalizovaná medicína

Ian Banks, předseda Evropské poradní skupiny pro pacienty s rakovinou, Rebecca Jungwirth, manažerka pro vládní záležitosti, F.Hoffmann-La Roche, Jola Gore-Booth, generální ředitelka pacientské organizace EuropaColon, profesorka Angela Brand, Maastrichtská univerzita, Mark Lawler, Queen's University Belfast

Evropa má talent, nelze to popřít. Od nadaných vědců přes špičkové klinické pracovníky až po velké inovátory je 28 členských států EU plné intelektu, dovedností a smyslu pro účel.  

Nejen to, ale moderní pacient je technologicky aktuální a chce být informován jasným a transparentním způsobem o svých možnostech, pokud jde o léčbu a možné léky.

Pacienti také chtějí a očekávají, že budou zmocněni a pustí se do rozhodovacího procesu. Stručně řečeno, chtějí být plně uznáni jako občané stejným způsobem jako všichni ostatní.

Aby to bylo možné usnadnit a co nejlépe využít velké geniální moře, kterým je Evropská unie, je třeba, aby se zúčastněné strany spojily dohromady jako tým a přeměnily kontinent na maják excelence, který bude zářit jeho zbytkem zbytku světa.

Například v personalizované medicíně (PM) již nějakou dobu vlní technologické průlomy a vědecký pokrok, ale z několika důvodů musí svůj slib ještě splnit.

Jedná se o Evropu velmi ceněné rozmanitosti, ale aby PM fungoval efektivně ve prospěch 500 milionů občanů EU - a poskytovat správnou léčbu správnému pacientovi ve správný čas - je zapotřebí mnohem větší spolupráce všech zúčastněných stran, politických i klinických, nejen mezioborovým způsobem, ale i přes hranice a systémy zdravotní péče.

Kromě toho musí EU zajistit, aby její lékaři byli průběžně vzděláváni, aby mohli co nejlépe využívat nové léčby a léčivých přípravků a pomáhali vzdělávat a zapojovat pacienta.

S ohledem na tuto skutečnost vyzvala Evropská aliance pro personalizovanou medicínu (EAPM) k přijetí opatření na úrovni EU a uvedla: „Do roku 2020 by EU měla podporovat rozvoj celoevropského vzdělávacího programu pro vzdělávání zdravotnických pracovníků s cílem připravit je na éru personalizované medicíny tím, že se k tomu zaváže v roce 2015. EU by měla následně dohlížet na vývoj strategie vzdělávání a odborné přípravy zdravotnických pracovníků v personalizované medicíně . “

Kromě toho by měl existovat lepší dialog a interakce mezi těmito zdravotnickými pracovníky (HCP) a průmyslovými odvětvími vyrábějícími inovativní nástroje, léčby a léky.

Je zřejmé, že skutečný potenciál celé této fantastické nové vědy, který je postaven kolem genetické profilování a individuální DNA, nikdy nebudou plně realizovány, pokud nebudou mít kliničtí lékaři v první linii znalosti a porozumění k jejich využití a inovátoři nebudou mít zpětnou vazbu potřebnou pro stimulaci dalšího pokroku.

Obecně lze říci, že existuje zdánlivá nechuť ke spolupráci, a to nejen mezi zdravotnickými obory a různými hráči ve farmaceutickém průmyslu, ale také mezi členskými státy. Například vědci, průmysl a dokonce i skupiny pacientů měli v minulosti tendenci pracovat ve svých „silách“ a zemích. Je třeba, aby evropská politika poskytovala lepší podporu a podporu - a zákonodárci k řešení problémů fragmentace a, jak se často stává, zbytečné, časově náročné a nákladné duplikace výzkumu.

Aby pomohly inovace oslovit pacienty spravedlivě a transparentně, měly by země EU vyvinout ucelenou strategii pro oddělení užitečných od nejednoznačných doprovodných diagnostických testů. HTA by mohla vést systémy zdravotní péče a podporovat nezbytný budoucí vývoj diagnostické infrastruktury potřebné k optimálnímu využití potenciálu PM.

EAPM vydal výzvu EU, v níž uvádí, že do roku 2015 by měla existovat „Integrovaná výzkumná cestovní mapa pro získávání důkazů, nástrojů a metodik pro pokrok, vývoj a začlenění personalizované medicíny do systémů zdravotní péče v Evropě“.

Aliance rovněž uvádí, že do roku 2015 by Evropa měla mít „větší zapojení zúčastněných stran do HTA, hodnocení a souvisejících rozhodnutí o financování se zvláštním zaměřením na pacienty a poskytovatele a lepší sladění s přístupy k pacientům pro vzájemně závislý technologický rozdíl rx / dx ceny tak, aby odpovídaly cenové dostupnosti / hodnotě (mezi zeměmi, mezi údaji o použití) “. 

A pokud jde o „velká data“, EAPM věří, že do roku 2020 by se EU měla také snažit dosáhnout širokých výhod pro občany a pacienty z personalizované zdravotní péče tím, že v roce 2015 definuje a následně provede strategii dat pro personalizovanou medicínu.

Tato opatření by mimo jiné pomohla zajistit nejen plné využití PM, ale také umožnila Evropě působit jako maják a přilákat investice na podporu podobných iniciativ.

V letošním roce máme nový a silnější Evropský parlament a také nový sbor komisařů, z nichž každý funguje minimálně po dobu pěti let. V té době toho lze dosáhnout hodně, ale pro vytvoření zdravější a bohatší Evropy pro tuto generaci i pro budoucí generace je zásadní také dlouhodobý pohled.

Díky probíhající kampani STEPs (Specialized Treatment for European's Pacienti) a zřízení zájmové skupiny poslanců STEPs EAPM vytvořilo pravidelné fórum, na kterém mohou všechny zúčastněné strany slyšet, co pacienti chtějí a potřebují, a tvůrci politik mohou slyšet jeden hlas. Toto je zásadní fórum pro postup vpřed, protože jsou zapotřebí jasná sdělení, aby politici a Komise byli vybaveni správnými nástroji k plnění tohoto obrovského úkolu.

Výše uvedená témata budou projednána na Výroční konference EAPM ve dnech 9. – 10. Září v knihovně Solvay v bruselském parku Leopold. To spojí všechny zúčastněné strany, od pacientů, lékařů a akademických pracovníků až po zástupce průmyslu a přidružené členské státy, a zahrne také nové a vracející se členy EP.

Aliance věří, že s pomocí Evropské unie a s větší spoluprací mezi všemi zúčastněnými stranami můžeme pomoci formovat právní předpisy nabízející správné zákony na správném místě ve správný čas - a vytvořit kontinent s majáky v aréně personalizovaná medicína, která vyvíjí a využívá nejlepší vědu a přitahuje investice zevnitř i zvenčí EU.

Sdílet tento článek: