„Big Data“ a kooperativní řešení

Tím, Evropská aliance pro personalizované medicíny (EAPM) výkonný ředitel Denis Horgana

„Big Data“ je tu s námi a tady zůstane. Jeho použití v oblasti personalizované medicíny nebo PM nelze podceňovat, ale přichází s vlastními problémy.

Ochrana osobních údajů je pro mnohé záležitostí a je třeba najít způsoby, jak dosáhnout rovnováhy mezi ochranou občana a současně umožněním přístupu k informacím a výsledkům, které mohou být prospěšné pro společnost a zlepšit kvalitu života, zacházení a výsledky pro 500 milionů evropských občanů.

Tito občané budou čelit různým zdravotním problémům, včetně vzácných chorob, jako je mnoho typů rakoviny, a tato onemocnění budou rozšířena ve všech 28 členských státech.

Bankování zdravotních údajů a záznamů je již důležité a bude stále více. A vzhledem k tomu, že zdravotní péče je obvykle drahá a často méně účinná, než by mohla být, je jasné, že bankovnictví a přístup ke zdravotním záznamům tyto problémy zlepší.

V současné době jsou tyto důležité informace uloženy v oddělených, více „silech“ a je obtížné je sdílet. To zjevně snižuje jeho potenciální hodnotu pro lékaře, vědce a výzkumné pracovníky v celé EU. Mnozí, včetně Evropské aliance pro personalizovanou medicínu (EAPM), tvrdí, že legislativa EU klade příliš velký důraz na ochranu jednotlivce a příliš málo na nepochybné společenské výhody, kterých by bylo možné dosáhnout lepším využíváním mas a mas dat, které jsou nyní shromažďovány a skladovány.

Pokud jde o odvážný nový svět PM, léčba a diagnostika ve většině případů závisí na molekulárních rozdílech mezi jednotlivci. Ty způsobují různou náchylnost k chorobám a také různé reakce na léky a léčbu. Cílené intervence a včasné diagnostiky v preventivním smyslu jsou pro PM klíčové, stejně jako technologický pokrok v sekvenování genomu, ale miliony datových sad musí být k dispozici, analyzovány a porovnávány rychle, snadno a efektivně.

Není pochyb o tom, že hodnota Big Data v této oblasti byla široce uznávána jako nabídka potenciálu pro úsporu nákladů, stejně jako další ekonomické výhody, jako je méně času stráveného mimo pracoviště, když je nemocný, a možnosti obrovských investic do EU. Otázkou je, jak toho dosáhnout.

Banky zdravotních údajů, vedené jako družstva, byly předloženy jako životaschopné řešení, které občana chrání a posiluje, protože bude vlastnit svá data a bude se moci rozhodnout, kde, kdy a jak je lze použít. Mezitím budou tyto důležité osobní údaje bezpečně uloženy podle přísných etických kodexů a pravidel.

Členové těchto družstev budou mít od prvního dne a navždy možnost volby, kdo a za jakým účelem může sdílet jejich data, a v případě, že budou získány nějaké peníze od třetích stran, budou také moci rozhodnout, kam tyto peníze půjdou. Budou skutečně vlastnit svá vlastní data a budou moci reinvestovat veškeré výnosy například do výzkumu a/nebo vzdělávání do zlepšování společnosti.

V tuto chvíli bohužel neexistuje žádné skutečně fungující družstvo této povahy. Ale podle některých datových bank existuje obecná ochota podílet se na výzkumném procesu bez ohledu na jakékoli finanční problémy. Existuje touha pomoci sobě a společnosti darováním informací - samozřejmě v rámci vhodných pokynů zajišťujících etiku a příslušná oprávnění.

Personalizovaná medicína je do značné míry o posílení postavení pacienta - umožňuje mu být ústředním bodem v každém procesu a rozhodování o jeho zdraví.

Zdravotní datové banky provozované na kooperativních linkách k tomu nepochybně významně přispějí.

V rámci základní zásady „uvolňovat data, ale neškodit“ EAPM spolupracuje se všemi zúčastněnými stranami na budování jasnější budoucnosti pro všechny evropské občany a uznává, že k tomu skutečně může dojít pouze tehdy, když bude k dispozici tento životně důležitý, rostoucí zdroj informací těm, kteří dokážou využít jeho potenciál.

Sdílet tento článek: