Datové družstva: Dát BIG volby pro pacienta

Tím, Evropská aliance pro personalizované medicíny (EAPM) výkonný ředitel Denis Horgana

"Big údajů" je obrovská oblast, a to zejména ve zdravotnictví. Jsme sdílet více osobních údajů, než kdykoliv předtím v těchto dnech, a to uložené informace budou i nadále zvětšovat a už vůbec ne jít pryč.

"Big údajů" je obrovská oblast, a to zejména ve zdravotnictví. Jsme sdílet více osobních údajů, než kdykoliv předtím v těchto dnech, a to uložené informace budou i nadále zvětšovat a už vůbec ne jít pryč.

Big Data lze použít k podpoře inovací v translačním výzkumu a výsledcích v oblasti zdraví šitých na míru jednotlivci - což nabízí potenciál převratu v efektivitě zdravotních intervencí v systémech veřejné zdravotní péče, které jsou stále více vázány na hotovost.

Osobní zdravotní data pocházejí z mnoha zdrojů, včetně jednotlivých záznamů o pacientech, klinického výzkumu nábor, Biobanking a informace pacienta generované: Všechna tato data jsou cenná svým vlastním způsobem.

Vědci potřebují mít možnost pracovat a vyzkoušet na velké soubory dat. Samozřejmě, pak tam jsou otázky o tom, jak nejlépe propojit tyto výsledky klinicky smysluplné a užitečné informace, a jak vytvořit na míru reakce na ně. Tyto faktory představují další výzvy.

Mezitím, právě teď, tato data jsou uložena v "silech", které mohou nejen znamenat jednu nemocnici, ale i v různých odděleních stejné nemocnici tak, že zatímco údaje jsou užitečné, na individuální úrovni, její širší hodnota je nedostatečně využité ,

Další masivní problémem je debata o právu pacienta na vlastní jeho nebo její údaje, a aby bylo možné se dostat k němu kdykoli on nebo ona přeje, jakož i morální a etické obavy týkající se velkých objemů dat je využití, sdílení, ukládání a další. Je to praktické, morální a etické minové pole.

Nicméně, jedna myšlenka, která získává podporu veřejnosti je použití datových družstev, v němž každého pacienta a údaje o dárci kontroly, kdy, kde a jak jeho nebo její údaje mohou být použity.

Pokud jsou jasně vysvětleny zdravotní výhody pro sebe a pro společnost obecně, většina pacientů je ochotna sdílet své údaje „kontrolovaným“ způsobem, který jim dává možnost volby. Jedním z důvodů může být fakt, že téměř každý zná nebo bude znát přítele nebo příbuzného, ​​který například dostal infarkt nebo trpěl rakovinou. Mezi další běžné problémy, o kterých všichni víme, patří cukrovka, slepota, obezita a duševní choroby.

Není pochyb o tom, že občané potřebují být informováni o využití svých dat, když chtějí být informováni. Nicméně, pokud jde o regulaci, zákonná povinnost musí být přiměřené a pokroky v oblasti komunikačních technologií by mělo být považováno sdružovat potřeby a realitu výzkumu zdraví a soukromí. Odpovědnost by mělo jít ruku v ruce s flexibilitou pro opětovné použití dat.

Vzrušující nový obor personalizované medicíny vyžaduje ve většině případů, personalizovaných dat, a proto je důležité orientovat se v komplexní regulační krajinu ochrany osobních údajů a v mnoha případech vyjasnit hranice toho, co je a co není možné.

Zajištěním správných regulačních rámců, které pokrývají tyto problémy, by však vědci mohli mít přístup k milionům genetických markerů. To by zase urychlilo vědu směrem k lepšímu porozumění chorobám u konkrétních pacientů. Bruselská Evropská aliance pro personalizovanou medicínu (EAPM) se domnívá, že je zásadní, aby jakékoli předpisy dosáhly rovnováhy mezi ochranou pacienta, aniž by blokovaly zásadní výzkum.

Rovněž by měl vytvořit rámec, v němž jsou datová družstva proveditelná a mohou správně fungovat, čímž pacienta zmocní a dá mu možnost volby, kde lze citlivá data použít a kam by měly směřovat jakékoli další peníze. Výzkum v oblasti zdraví se již provádí v silném etickém rámci se silnými zárukami podporovanými mezinárodně uznávanými pokyny. Ve většině evropských zemí je posláním etických výborů zajistit dodržování práv pacientů a soukromí. Tím je zajištěno, že údaje jednotlivce jsou použity ve výzkumu, pouze pokud je to úměrné potenciálním přínosům pro společnost jako celek.

Etické výbory zaměří zejména na povaze a závažnosti souhlasu pacienta, široké či specifické, explicitní nebo "opt-out", nebo eventuální výjimku z nich jsou použitelné pro přesné projektu přezkoumávání.

Faktem je, že moderní zdravotní péče je založena na důkazech a tyto důkazy pocházejí z údajů. Zpracování osobních údajů je zásadní pro klinické zkoušky a observační výzkum prováděný v průmyslu a akademické sféře. EU byla v mezinárodním popředí inovativního výzkumu, který zlepšil porozumění příčinám onemocnění a vedl k objevu a vývoji nových způsobů léčby a diagnostiky.

EAPM je přesvědčen, že toto musí pokračovat - a datové družstva může být jedním zásadním způsobem pomáhat se to stalo.

Sdílet tento článek: