„Big Data“ by měla mít v srdci blahobyt pacientů

Od Evropské aliance pro personalizovanou medicínu xecutive Director Denis Horgan

„Big Data“ je tady a tady, aby zůstal. Sdílíme stále více informací více a více různými způsoby a trikem je, jak jasně využít tyto datové superdálnice ve prospěch lidstva.

Jedním ze způsobů, jak toho dosáhnout, v této době rychle se rozvíjející vědy a nástupu personalizované medicíny, je postavit miliony potenciálních pacientů v Evropě 500 napříč členskými státy 28 EU do středu této neuvěřitelné revoluce.

Nyní je možné propojit téměř cokoli - „inteligentní“ nosiče, které předávají data zpět nemocnicím, když jsme doma, a krabičky na tablety, které nám říkají, že je čas vzít naše léky, je jen pár příkladů v oblasti zdraví.

Gadgety, které posílají zpětné informace, jsou samozřejmě součástí sběrného aparátu Big Data - data, která jsou uložena, směrována a přinejmenším teoreticky, mohou být použita pro větší dobro.

Big Data je jen jedna část revoluce technologie a gadgetry, která rozděluje názor: někteří lidé vám řeknou, že lednička, která nám může říci, že nám dojde mléko a vejce, je nesmírně užitečná, zatímco jiná cynicky nabídnout názor, že ano, je to velmi užitečné pro mlékárnu, která vám chce prodat více svých produktů.

Nejen to, ale s mobilními telefony, notebooky, kreditními kartami, cestovními pasy a dokonce i bankovkami velké nominální hodnoty snadno sledovatelnými vládami velkého bratra a jednotlivými hackery, může být celá koncepce této technologie někdy trochu děsivá. Když vlastně přemýšlíme o tom, že ve skutečnosti si sotva všimneme všech těchto informací, které dovolujeme, aby byly denně využívány.

Také jsme tak zaneprázdněni zíráním na obrazovky v jakékoli formě nebo formě - trpící špatným držením těla, ztloustnutím, ztrátou zraku - že je snadné zapomenout, že ve světě velkých dat nejsou objekty jedinou odpovědí. Pacienti jsou.

Ironií však je, že mnoho pacientů tráví tolik času online hledáním informací o svých různých onemocněních a stavech - nebo o problémech člena rodiny -, že pro některé lékaře je snadné označit je za „kybernetické chondriaky“.

Je zřejmé, že pacienti, vědci a průmysl potřebují informace. A není pochyb o tom, že existuje stále více nových způsobů sběru. Ale aby byli pacienti jádrem fenoménu velkých dat, měli by jednotlivci, a zejména ti, kteří sdílejí všechna velmi soukromá data o svém zdraví, mít kontrolu nad svými vlastními informacemi, prostřednictvím nich by měli být zmocněni a používat je - nejlépe prostřednictvím jedné -time souhlas - pomáhat sobě i ostatním, pokud jde o zdraví.

Zjevné způsoby, jak se zamyslet - sdílení přeshraničních údajů z klinického hodnocení kvůli mnoha vzácnějším onemocněním, které jsou nyní identifikovány, například, s menšími skupinami pacientů, a využíváním údajů, které si vybrali ve prospěch výzkumu a vývoj.

V současné době existuje v USA tolik „vzácných“ onemocnění - přibližně 7,000 200,000 -, které postihují méně než XNUMX XNUMX lidí. Za současného stavu má většina lékařů jen velmi malou šanci na správnou diagnostiku stavu - dokonce i v bohatších a lépe vybavených zemích (jako je Velká Británie a USA) trvá správná diagnóza v průměru mezi pět a půl a sedmi a půl roku.

Přidejte k tomu skutečnost, že jeden průzkum osmi vzácných onemocnění v Evropě zjistil, že přibližně 40% první diagnózy pacientů bylo špatných. Toto číslo je šokující a určitě v mnoha případech vede ke ztrátě kvality života a v mnoha případech i samotnému životu.

Tato situace by mohla být pro pacienty mnohem lepší, pokud by byly shromažďovány, sdíleny a analyzovány údaje o vzácnějších onemocněních. To umožňuje větší tok informací, což má za následek, že choroby jsou identifikovány dříve a mohou být také vyvinuty nové léky. To není jen případ vzácných onemocnění, ale aréna je určitě menší a více zaměřená.

Naddiagnostika, zejména u rakoviny, je také hlavním problémem dnešního zdraví.

Mnoho odborníků tvrdí, že agresivní screeningové programy často způsobují nesprávné diagnózy - což vede k zbytečné léčbě a úzkosti - a také tzv. Falešně pozitivní výsledky, ale nejedná se o příliš diagnózu.

K posledně jmenovaným dochází například tehdy, je-li nalezena malá rakovina prsu, která by nevyrostla natolik, aby ani nezpůsobila příznaky, řekněme, dalších deset let. Rakovina je dost reálná, ale nepředstavuje žádné bezprostřední nebezpečí. To však může vést ke zbytečnému včasnému ošetření a samozřejmě také k úzkosti pro pacienta a její rodinu.

Údaje o tom, co je skutečné a současné nebezpečí a co ne, je třeba sdílet a znalosti k jejich interpretaci se musí zvýšit. Pacientovi, který je ve středu zdravotní péče nebo by měl být, by mělo být způsobeno zbytečné utrpení, kdykoli je to možné.

Evropská aliance pro personalizovanou medicínu (EAPM) v Bruselu samozřejmě uznává, že ohledně shromažďování, uchovávání, sdílení a používání těchto údajů existují obrovské morální a etické otázky. To musí být provedeno v robustních rámcích, které chrání pacienta, ale neomezují potřebu vědců, aby stále hledali nové léky na léčení nemocí a lepší léky a léčby.

Tyto problémy je třeba vyřešit a datová družstva jsou jednou z myšlenek, která získávají myšlenku, která umožňuje uvolňující množství znalostí a zároveň udržuje poskytovatele dat - pacienty - pod kontrolou nad tím, co sdílejí, kdy je sdílejí a za jakým účelem.

V každém případě je zde nyní velké množství dat, více než kdy předtím a roste každým dnem. EAPM se domnívá, že musíme mít na paměti, že ve zdraví by se tato informace měla otáčet kolem pacienta a přinášet výhody pacientovi.

Sdílet tento článek: