Konference předsednictví „zhodnotí“ personalizovanou medicínu

By Evropská aliance pro personalizované medicíny (EAPM) Výkonný ředitel Denis Horgan 

Dnes (9. července) se v Lucemburku koná významná konference o personalizované medicíně, která je jedním z tematických témat nového rotujícího předsednictví Evropské unie.

Výsledky setkání na vysoké úrovni s názvem „Učinit přístup k personalizované medicíně pro pacienty“ se nakonec promítnou do závěrů lucemburské rady v prosinci tohoto roku.

Konference v Lucemburku se zaměřila na posouzení a řešení překážek integrace personalizované medicíny do evropských systémů zdravotní péče, identifikaci osvědčených postupů a přidanou hodnotu, kterou takový přístup může přinést, a nastínit potenciální výhody, které by přístup personalizované medicíny mohl mít o veřejném zdraví a jeho dopadu na tvorbu politik v EU.

Lucemburská ministryně zdravotnictví Lydia Mutsch delegátům řekla: „Lucemburské předsednictví učinilo z personalizované medicíny jednu ze svých priorit zdravotní politiky. Zhodnocením toho, kde jsme v Evropě, pokud jde o přístup k personalizované medicíně, (doufáme) zvýrazníme příležitosti k urychlení pokroku. “ Dodala, že prostřednictvím konference lze nastavit půdu pro další kroky a že nejdůležitější pozornost diskusí byla zaměřena na rozměr veřejného zdraví v personalizované medicíně, zejména na pacienta.

Bruselská EAPM (Evropská aliance pro personalizovanou medicínu) pomohla při uvedení personalizované medicíny na politickou mapu a komentáře lucemburského ministra odrážely agendu „SMART“ Aliance, která znamená menší členské státy a regiony společně. Myšlenka „bilancování“ rovněž zapadá do zastřešujícího tématu 4. výroční konference předsednictví EAPM, která je naplánována na jaro 2016 během nizozemského předsednictví.

Ministr zdravotnictví nedávno řekl: „Vzrušující oblast personalizované medicíny je a měla by být o pacientech. Nabízí jim příležitost být vnímáni nejen jako pasivní příjemci péče, ale také jako účastníci, partneři a dokonce i průvodci ve své vlastní zdravotní péči. “ Na konferenci bylo slyšet, že se stárnoucí populací 500 milionů ve 28 členských státech musí Evropa přijmout naléhavá opatření v oblasti zdraví. I když shoda není vždy možná, musí existovat koalice ochotných. Mary Bakerová z Evropské rady pro mozky a členka rady EAPM hovořila o úloze EAPM při sbližování zúčastněných stran a potřebě spolupráce.

Dodala: „Existuje nějaká skvělá věda, ale musíme vybudovat dálnici mezi různými obory - a zahrnout pacienty -, abychom pomohli urychlit proces, který v současné době trvá lék, aby se z lavičky dostal lék asi 13 a půl roku na postel. “ Helmut Brand, spolupředseda EAPM, zopakoval bod, že spolupráce více zúčastněných stran je zásadní pro posun vpřed v oblasti personalizované medicíny, a dodal, že EAPM to od svého vzniku úspěšně dělá.

Brand také uvedl, že: „Evropa potřebuje formáty a filozofie, které umožňují flexibilitu v celé rodině 28 členských států, v nichž mohou spolupracovat různé regiony v jednotlivých zemích, a země mohou spolupracovat. „EU musí poskytnout rámec, který to může usnadnit,“ dodal Brand, „aby nám umožnil překonat slova a touhy a sny, umožnil nám poskytnout skutečné výsledky, aby občané, podniky, zdravotničtí pracovníci a pacienti nedělej frustraci. “

Denis Lacombe z EORTC hovořil o práci skupiny EAPM Consensus Group o klinických studiích a na konferenci řekl: „Randomizovaná klinická studie byla tradičně základem, na kterém byl založen klinický pokrok v medicíně, který mění praxi. Klasický přístup však není v době personalizované medicíny nejoptimálnější. Klinická hodnocení musí komplexním a transparentním způsobem řešit potřeby všech zúčastněných stran. Musíme nastavit pruhy účinnosti mnohem výše, než jaké jsou aktuálně na začátku procesu. “

Christine Chomienne, vedoucí Evropské hematologické asociace, hovořila o plánech EAPM na letní školu vzdělávání v roce 2016, aby vyplnila mezeru mezi pokrokem v léčbě a znalostmi lékařů v první linii. Řekla: „Nelze očekávat, že se zdravotničtí pracovníci přizpůsobí novým způsobům přístupu k pacientům a zvládání nových technologií, pokud nebudou náležitě vyškoleni. „Odborníci, kteří předepisují, vydávají a podávají léky, si budou muset být jisti vědou o cílených terapiích a bude také třeba rozvíjet komunikační dovednosti s pacienty.

Chomienne dodal: „Na provádění nezbytných změn se budou muset podílet zaměstnavatelé, profesní organizace, certifikační subjekty, regulační agentury a další.“ John Bowis, bývalý britský ministr zdravotnictví a předseda zasedání na téma „Hodnota PM pro veřejné zdraví, její dopad na zdravotní politiku EU“, hovořil o přeshraničních zdravotních problémech.

Řekl: „V roce 1998 byla zdravotní politika posunuta nikoli Komisí nebo Radou nebo parlamentem, ale Evropským soudním dvorem. Byl jsem jmenován Evropským parlamentem zpravodajem pro přeshraniční zdravotní péči.

„Právo na přeshraniční zdravotní péči je nyní zakotveno v evropských právních předpisech. Není však dokonalé a budeme se muset snažit zajistit, aby pacienti měli tato práva. Nyní mají občané právo cestovat do jiné části Evropské unie podstoupit lékařskou péči a pokud by léčba byla běžně dostupná v domovské zemi a náklady na úhradu nepřekročily částku, která by byla uhrazena v domovské zemi, měla by být pacientovi poskytnuta náhrada. “

Angela Brand z Maastrichtské univerzity hovořila o jasné potřebě Evropské platformy pro translační výzkum (ETRP). Řekla: „Prostřednictvím cílených předsednictví, EAPM a zúčastněných stran v této místnosti i mimo ni musíme vytvořit ETRP, který umožní efektivní převod objevů výzkumu na inovativní diagnostiku, terapeutiku, produkty a procesy, z nichž budou mít prospěch evropští pacienti, průmyslová odvětví a společnosti. . ETRP by podle ní měla propojit infrastrukturu v příslušných doménách včetně „omiky, patologie, biorepozitářů a biobank, sdílet odborné znalosti napříč kontinuem translačního výzkumu a umožnit aktivní spolupráci mezi všemi příslušnými zúčastněnými stranami za účelem odstranění strukturálních, regulačních a dalších překážek.

„Pro úspěch ETRP je zjevně zásadní určení konkrétních mechanismů financování na národní a evropské úrovni, které povedou k efektivnímu překladu evropské vědecké excelence,“ uvedla. Brand také uvedl, že by mělo existovat: „Výzkum konvergence mHealth, Big Data, Cloud Computing, plus techniky zabezpečení a anonymizace, aby byly splněny požadavky High Performance Computing a datové propustnosti v hodnotových řetězcích biologických věd a zdravotní péče.“ Zdůraznila také „nové modely vlastnictví dat“, jako je myšlenka datových družstev, ve kterých pacienti vlastní data, mohou rozhodnout, kdy a kde je lze použít, a mohou si vybrat, do kterých oblastí výzkumu by jakékoli náhrady měly jít.

Kaisa Immonen-Charalambous (Evropské fórum pacientů) na toto téma poukázala na to, že pacienti jsou ochotni sdílet své údaje ze zdravotních důvodů, pokud budou k dispozici správné záruky. Tímto způsobem lze samozřejmě vyvinout nové způsoby léčby. A výkonný ředitel Aliance Denis Horgan uvedl: „Pacienti si dnes více uvědomují klinická zlepšení, kterých lze dosáhnout použitím nástrojů personalizované medicíny, jako jsou testy biomarkerů. Pacienti potřebují posílení, což znamená dobrý přístup k informacím a schopnost plně se účastnit diskusí o léčbě jejich nemoci. “

Konkrétněji poukázal na to, že členské státy mohou potřebovat podporu při vývoji svých národních plánů péče o rakovinu, aby začlenily testování biomarkerů jako základní a standardní součást osvědčené klinické praxe. Mezitím dodal: „Předpisy často zaostávají za vědou a nejsou tak vhodné pro daný účel. Je to proto, že předpisy nepředpokládaly, co se stane výbuchem například v personalizovaných klinických studiích založených na medicíně.

"Nemůžeme předem vyřešit každý problém, protože je ještě neznáme všechny." To nejlepší, co můžeme udělat, je zavést rámec umožňující skutečné činy - i když ty, které sledují, podtrhují a odpovídají našim hodnotám prostřednictvím sad pokynů a etických kodexů. “

pokyny a etické kodexy. “

Sdílet tento článek: