Životy jsou v sázce v rozhovorech ochranu údajů

Tím, Evropská aliance pro personalizované medicíny (EAPM) výkonný ředitel Denis Horgana

O ochraně údajů se v současné době diskutuje v EU "třístranný rozhovor" - název diskurzu mezi Evropskou radou, Komisí a Parlamentem - v přípravě nového nařízení o ochraně údajů.

Jedním z hlavních bodů tohoto nadcházejícího nového rozhodnutí je nyní to, že se zdá, že Evropský parlament se zaměřil pouze na plošnou ochranu osobních údajů, aniž by vzal v úvahu nesčetné množství těchto životně důležitých informací, které může mít pro výzkum, zejména ve světě medicína.

Parlament nepochybně jedná s dobrými úmysly, ale v tomto případě se zdá, že je vinen reakcí na kolena, která se obává obavy nad Googlem, Facebookem a dokonce i americkou vládou"schopnost zpracovávat a používat data s tím, co veřejnost považuje za malý zájem o jednotlivce.

Vědci nepracují takovým způsobem, který je šťastný a je to facka je celkem mylná představa, že je nemožné uchovávat osobní údaje v bezpečí, přičemž stále umožňuje jeho použití pro účely lékařského výzkumu.

Data byl použit ve výzkumu po celá desetiletí a důvody jeho skladování nemají nic společného s tím, co Zdá se, že Parlament strach. Házet lékařské údaje do úchytné ochranné přikrývky znamená zcela vynechat rozdíly, a tedy celý bod.

Je faktem, žepokud to bude možné, výzkumníci před použitím osobních údajů požádají o souhlas. Ale to je také pravda, že sometimes souhlas je těžké se dostat v praxi. Představte si studii o, řekněme, diabetu na celé Evropě měřítko a snaží se kontaktovat držet každý zapojený člověk. Ptám se for individuální souhlas použití jejich tkáně nebo výsledky by způsobily vážné logistické problémy.

Měl by Vyhodíme všechna tato cenná data se shromažďují nyní a mnoho, co má uloženy po léta, ignorujíc tak potřeby milionů potenciálních pacientů 500 ve všech členských státech 28?

Samozřejmě, že ne.

Pokud si stále nejste jisti, zde je několik příkladů použití údajů v oblasti zdraví: Mnoho studie využívající osobní údaje vedl k lepšímu porozumění škodu, kterou může tabák způsobit. Kde se nyní nesporné souvislost mezi tabákem a rakovinou plic pocházet z? Výzkum.

Takový studie mají zvýšilo povědomí veřejnosti i vlády pomohl zachránit miliony životů.

Některé výše Studie se spoléhaly na revizi záznamů o pacientech, aby určily, zda jednotlivci byli způsobilí, než mohli být požádáni o souhlas. Pokud parlament"s názory končí v konečném nařízení, this mohl provést budoucí studie tohoto typu velmi obtížné nebo dokonce nemožné.

To je prostě protože by výzkumní pracovníci potřebovali souhlas subjektů údajů dokonce identifikovat vhodné jedince, kteří se zeptají, zda se chtějí zúčastnit studie.

Druhým příkladem jsou znalosti, které přinejmenším ve Velké Británii zámožné ženy mají častěji rakovinu prsu než méně dobře ženy ti z nich pravděpodobněji umřou.

A studie ukázala, že horší míra přežití žen ze znevýhodněných oblastí není způsobena horším přístupem ke zdravotní péči nebo léčbě, ale je ve skutečnosti spojena s problémy nesouvisejícími s rakovinou prsu, tj. jiné nemoci nebo komorbidity.

Thje zvláštní studium použité nemocnice a GP záznamy zaměřené na faktory související s léčbou rakoviny jako léčba byla přijata a žádná, opravdu - dokonce čekací doby. To zajistit, aby výsledek byl unzaujatý - zásadní pro smysluplný výzkum - studie obdržela zvláštní souhlas, aby bylo možné používat identifikovatelné údaje bez souhlasu.

Evropský Parlament"Pozměňovací návrhy by provedly budoucí studie tohoto druhu nemožný protože nařízení o ochraně údajů by zakázal tento. 

Připomeňme si, že obecněnávštěvníci věří že je je důležité sdílet jejich data pro výzkum. It"Není těžké pochopit proč - jejich vlastní léčba rozhodně závisí na minulém výzkumu a jejich děti budou mít prospěch z výzkumu prováděného dnes.

It"Je pravda, že kolem bezpečnosti osobních údajů existuje strach. Nedávné události napříč atlantickým rájem"Nepomohlo ani nedávné ESD "bezpečný přístav" vládnoucí. přesto robustní a ve výzkumu již existují účinná ochranná opatření na ochranu osobních údajů

Researchers jsou povinni uchovávat data v bezpečí, si výzkum využívající osobní údaje musí být vždy schválen etickou komisí v příslušné zemi nebo zemích. Takový bezpečnostní opatření udržovala data v bezpečí mnoho let, aniž by zastavil zásadní tok výzkumu.

Omezení použití osobních údajů by mělo stultifikační efekt o výzkumu, což bude mít zase dopad na dnešní zdraví"s miliony potenciálních pacientů 500 žijících v EU a další generace.

Bruselská skupina zúčastněných stran, Evropská aliance pro personalizovanou medicínu (EAPM), je toho názoru, že ve většině případů by rozhodnutí o jednorázovém souhlasu bylo zásadní součástí každého nařízení. Toto umožňuje jednotlivci specifikovat širokou škálu použití pro jeho data, aniž by se vědci museli znovu a znovu vracet, aby získali povolení pro konkrétní studii.

Široký souhlas jen důležitý přístup ve zdravotním výzkumu protože umožňuje účastníkům sdílet jejich data pro budoucí výzkum, jako uznání skutečnosti že Vědci dnes nemohou předpovídat, co bude zítra užitečné.

Tento maximalizuje výhoda datových zdrojů. Nicméně, EAPM a další poznamenávají, že i tento typ souhlas není ideální za všech okolností. Sněkdy není možné získat souhlas vůbec.

Aliance se domnívá, že je zásadní že finální regulace zahrnuje výjimku ze souhlasu s použitím údajů o zdraví ve výzkumu. 

Nakonec je důležité, aby výsledek diskuse v rámci trialógu vytvořil nařízení o ochraně údajů, které nebrání výzkumu, ale nachází rovnováhu mezi nepopiratelnou potřebou chránit jednotlivá data pacientů a širší veřejnosti, avšak nezakrývá plot životně důležitá data do bodu, kdy se tolik potřebný lékařský výzkum zastaví.

To by nemělo smysl investovat do evropského výzkumu ani do rozvoje průlomových léčebných postupů a pravděpodobně by to mělo i morálně menší význam.

Pointa je, že v sázce je současný i budoucí život.

Sdílet tento článek: