Lidová "webové stránky zdravotní údaje na trh v Evropě

Tím, Evropská aliance pro personalizované medicíny (EAPM) výkonný ředitel Denis Horgana

Ve středu 25. listopadu byl spuštěn nový web, jehož cílem je spuštění „občanská osoba datová družstva" k ochraně osobních údajů o zdraví a zároveň umožňuje jejich použití pro zásadní výzkum zdraví. 

Družstva MIDATA budou umožnit pacientes shromáždit všechny jejich různá data na jednom zabezpečeném místě, což jim umožňuje rozhodnout se sdílet it s lékaři nebo se účastnit výzkumu.

MIDATA.coop umožňuje občané bezpečně ukládají, spravují a kontrolují přístup ke svým osobním údajům tím, že jim pomáhají zakládat a vlastnit národní/regionální nezisková družstva MIDATA.

Profesor Dr. Ernst Hafen z curyšského institutu biologie molekulárních systémů na ETH je jedním z klíčových faktorů tohoto schématu. Řekl: "As Členové MIDATA, občané mohou vizualizovatse a analýzase jejich osobní údaje. Mohou aktivně přispívat k lékařskému výzkumu a klinickým zkouškám poskytováním přístupu k souborům svých osobních údajů napříč družstvy. Tyto jsou ve vlastnictví občana a občanem ovládané."

Dodal: "Transparentnost je zajištěna skutečností, že zásady řízení družstev MIDATA jsou veřejné. Členové jsou informováni a mohou se účastnit rozhodování-vytváření procesů. Své osobní údaje mohou také kdykoli odvolat."

Data uchovává MIDATA.coop jsou mnohonásobně šifrovány a klíč k nim mají pouze členové vlastní data. Každý instanci přístup je protokolován. Předpokládá se, že sbude zajištěn občansky kontrolovaný přístup k datům napříč různými národními družstvy, který umožní globální výzkumné projekty a klinická hodnocení. Rovněž umožní demokratizaci ekonomiky osobních údajů.

Model MIDATA umožňuje budování regionálních/národních družstev, která na základě souboru společných pravidel umožňují spravedlivé a demokratické globální výzkumné projekty.

Takový vývoj není před časem. "Big dat" je tady a tady zůstat. Jeho použití v oblasti personalizované medicíny, například, nelze podceňovat, ale přichází s vlastními problémy.

Ochrana osobních údajů je starostí mnoha azatímco třístranný rozhovor EU s Evropskou radou, Parlamentem a Radou pokračuje v diskusi o navrhovaném obecném nařízení o ochraně údajů, je třeba nalézt způsoby, jak dosáhnout rovnováhy mezi ochranou občana a umožněním mu aktivně kontrolovat sekundární využívání vlastních dat. Aktivní účast občanů bude ku prospěchu společnosti a zlepší kvalitu života, zacházení a výsledky pro Evropu"má 500 milionů občanů.

Tito občané budou čelit různým zdravotním problémům, včetně vzácných chorob, jako je mnoho typů rakoviny, a tato onemocnění budou rozšířena ve všech 28 členských státech.

Z velké části zásadní data je uložen v oddělených, vícenásobných "sila" a je těžké to sdílet. To zjevně snižuje jeho potenciální hodnotu pro lékaře, vědce a výzkumné pracovníky v celé EU. Mnoho zúčastněné strany, Včetně Se sídlem v Bruselu Evropská aliance pro Personalizované medicíny (EAPM), tvrdí, že právní předpisy EU hrozí uvedení příliš velký důraz na ochranu jednotlivce a příliš malý na nepochybné společenské výhody, kterých by bylo možné dosáhnout lepším využitím mas a mas dat, které se nyní shromažďují a uchovávají.

Profesor Hafen, který úzce spolupracuje s EAPM, věří, že osobní datové banky provozované jako nezisková družstva, jsou životaschopné řešení, které občana ochrání a zmocní, protože bude vlastnit jejich data a bude se moci rozhodnout, kde, kdy a jak je lze použít. Mezitím budou tyto důležité osobní údaje bezpečně uloženy podle přísných etických kodexů a pravidel.

Řekl: "Členové MIDATA družstva budou moci, od prvního dne a navždy, na mají na výběr, kdo a za jakým účelem může sdílet jejich data, a v případě, že budou získány nějaké peníze od třetích stran, budou také moci rozhodnout, kam tyto peníze půjdou. Budou skutečně vlastnit svá vlastní data a budou moci reinvestovat veškeré výnosy do výzkum a/nebo vzdělávání for zlepšení společnosti."

Zdůraznil také: "Občané jsou dobře chráněni. Pracujeme upod principem "uvolněte data, ale neubližujte"."

Sdílet tento článek: