#EAPM: Boj onemocnění může být ještě těžší, než si myslíte

Pacienti se v dnešní době snaží být schopni spolurozhodovat s lékaři o vlastní zdravotní péči, píše Evropská aliance pro Personalizované medicíny (EAPM) výkonný ředitel Denis Horgan. 

Tito pacienti (stejně jako mnoho milionů potenciálních ve 28 členských státech EU) si stále více uvědomují možnosti, které mají k dispozici. No, když se o nich skutečně dozví, to je ...

Představte si, že vám lékař dal negativní výhled na diagnózu rakoviny. Je zřejmé, že by to bylo velkým šokem a pravděpodobně byste chtěli přinejmenším druhý názor.

Je také více než pravděpodobné, že jednou z prvních věcí, které byste udělali, je obrátit se na internet a získat více informací v naději, že někde může existovat lék nebo alespoň nějaký lék zvyšující kvalitu života.

Možná najdete nový lék, který by z toho, co jste si přečetli a porozuměli mu, mohl vyléčit váš stav nebo alespoň prodloužit roky, které vám zbývají. Ale můžete tomu věřit? Na koho se můžete zeptat Váš první lékař pravděpodobně nebude volbou číslo jedna. Provedete tedy další výzkum a ukáže se, že informace na webu se zdají být spolehlivé. Bohužel více výzkumů vám říká, že konkrétní lék je extrémně drahý a není na seznamu léků proti rakovině ve vaší zemi pobytu.

I když je na seznamu schválených způsobů léčby rakoviny, existuje možnost, že vás lékař odmítne doporučit. Stává se to často, opravdu se to stává. Ještě více výzkumů ukazuje, že podobný a možná lepší lék se brzy dostane do klinického hodnocení. Lékař vás k tomu určitě odkáže - i když se zdálo, že si toho původně nebyl vědom (bohužel neobvykle).

Zatím dobře ... ale jste v Rotterdamu a klinické hodnocení probíhá v Berlíně. Avšak již jste slyšeli a četli o přeshraniční směrnici o zdravotní péči, která vám umožňuje vyhledat léčbu v jiném členském státě, pokud je lepší než léčba dostupná ve vaší zemi pobytu.

Znovu to zní dobře. Dokud nezapočítáte náklady na cestu do Berlína a zpět při nespočetných příležitostech, volno z práce a byrokracie, s nimiž se budete muset vypořádat, abyste byli přijati do soudu - vše za něco, co vás stejně může nebo nemusí vyléčit. A i když na to přijdete, pravděpodobně budete potřebovat podporu pečovatele, případně člena rodiny, aby s vámi cestoval a podporoval vás v nepopiratelné situaci vysokého stresu. Ale dostane váš předpokládaný pečovatel volno, aby vám pomohl? Nevypadá to snadno, že? To proto, že není.

A v případě, že žijete v méně bohaté zemi EU a jistě víte, že v radikálním novém zacházení dochází například v Paříži, jak může váš chudší členský stát účinně hradit místní sazby, když je míra francouzské léčby mnohem vyšší vyšší? Opět si to můžete dovolit? Tím to nekončí. Předpokládejme, že jste vyčerpali všechny linie vyšetřování, všechny testy, všechny možné způsoby léčby a konečně se vyrovnáváte s tím, že zemřete raději dříve než později, a že veškerá péče je odtud palčivě účinná. určitě chcete udělat, a řekli jste všem, je sdílet vaše osobní údaje o zdraví ve prospěch ostatních pacientů, kteří dnes trpí, a těch, kteří přijdou v budoucnu.

Potíž je v tom, že vaše nemoc je způsobena genem, který se předává blízké rodině, a někteří členové vaší rodiny jsou nešťastní, že sdílení vašich informací může mít dopad na jejich vlastní soukromí, jejich práci a možná i na jejich pojistné smlouvy. Sdílení dat je samozřejmě minové pole. EAPM uznává, že ohledně shromažďování, ukládání, sdílení a používání těchto údajů existují obrovské morální a etické otázky.

Je zřejmé, že to musí být provedeno v robustních rámcích, které chrání pacienta, ale rozhodně to nesmí mařit potřebu toho, aby vědci stále hledali nové způsoby léčby nemocí a lepší léky a léčbu.

Je nepopiratelné, že všichni vědci a průmysl potřebují informace. A není pochyb o tom, že existují stále nové způsoby sběru. Ale aby se pacienti dostali do centra fenoménu velkých dat, jednotlivci, a zejména ti, kteří sdílejí všechna ta velmi soukromá data o svém zdraví, by měli mít kontrolu nad svými vlastními informacemi, měli by být prostřednictvím nich zmocněni a používat je k tomu, aby si pomohli sami a ostatní, pokud jde o zdraví.

EAPM se hlásí k krédu poskytovat správnou léčbu správnému pacientovi ve správný čas - v podstatě nejlepší dostupnou péči. A sdílení dat je naprosto nezbytné při výzkumu a vývoji nových, potenciálně život zachraňujících léků.

Nejen to, ale musí být zavedeno realistické, spravedlivé a spravedlivé fungování přeshraniční zdravotní péče a zlepšení znalostí předních zdravotnických pracovníků (spolu s dalšími informacemi o klinických studiích), aby každý pacient má nejlepší léčebné možnosti dostupné v celé EU, ať už jsou bohatí nebo chudí a kdekoli mohou bydlet.

Sdílet tento článek: