# EAPM: Vyzýváme Bulharsko, aby v závěrech Rady odvážil inovovat

Závěry Rady EU z Bulharska na European Open Science Cloud & "Urychlení oběhu znalostí v EU„jsou splatné počátkem až polovinou června, těsně před koncem prvního předsednictví země v EU, píše Evropská aliance pro Personalizované medicíny (EAPM) výkonný ředitel Denis Horgan.

Ale již existují určité verze verzí a EAPM má ruku na oje ve snaze vést závěry ideálním směrem v aréně evropské zdravotní péče.

Jako vždy se EAPM přímo účastnil politických a politických procesů a tyto závazky zahrnovaly schůzky (a hlavní konferenci o rakovině plic) v hlavním městě země Sofie, nemluvě o nedávné konferenci Aliance v Bruselu, která se zabývala několika vznikajícími otázkami .

Jedna návrh závěru o Evropském cloudu otevřených věd, nebo EOSC, snaží se uplatnit následující skutečnosti:

Evropa je globální vědecká moc. Má všechny potřebné ingredience k vytvoření prosperující a bezpečné budoucnosti: miliony výzkumných pracovníků 1.8 pracujících na tisících univerzit a výzkumných střediscích i v předních světových výrobních odvětvích, souprava stále více propojených výzkumných infrastruktur, prosperující ekosystém malých a středních podniků a rostoucí počet hotspotů pro začínající podniky.

S pouhým 7% světové populace a 24% celosvětového HDP, produkuje to kolem 30% světových vědeckých publikací.

Ve srovnání s jinými významnými ekonomikami však Evropa trpí růstovým deficitem, který společně se zkušenostmi s nerovnoměrným pokrokem podporuje sociální rozčarování a politické rozdělení na celém kontinentu.

Jádrem pomalého růstu Evropy je její inovační deficit. Evropa dostatečně nevyužívá znalostí, které má a produkuje.

A to je jádro věci.

Pokud jde o inovace, Evropská unie značně zaostává za mnoha obchodními partnery. Tráví méně než o polovinu méně v oblasti podnikového výzkumu a vývoje jako podíl HDP ve srovnání například s Jižní Koreou a podíl přidané hodnoty v high-tech výrobě je poloviční průměr této země.

Mezitím EU produkuje patentové přihlášky třikrát nižší kvality než Japonsko. A množství rizikového kapitálu dostupného v celém bloku je nejméně pětkrát nižší než v USA; počet rychle rostoucích podniků je stejně pětkrát nižší.

Dobře, tohle jsou jen stěží zprávy. Ve skutečnosti EAPM sám publikoval články zdůrazňující většinu výše uvedených.

V návrhu závěrů, které se budou těmito zásadními otázkami zabývat, se v podstatě nic nezmění. EAPM se domnívá, že Bulharsko a jeho závěry by měly být odvážnější a ambicióznější, aby zaměřily tolik potřebné zaměření na způsoby, které mohou podporovat inovace.

To není nemožné. Zde je příklad pokroku: V prohlášení o zásadních údajích o údajích pro účely zdravotní péče, které bylo podepsáno na nedávném digitálním dni Evropské komise 2018, se země 15 podepsaly Společná deklarace pro spolupráci na průkopnickém projektu jednoho milionu genomů.

To bude fungovat dobrovolně s cílem vytvořit kohortu jednoho milionu sekvencovaných genomů přístupných v EU společností 2022.

EAPM tuto myšlenku původně vznášel pod hlavičkou projektu MEGA - Million European Genomes Project - a pod vedením GŘ Connect spojil tento nápad podporu a tempo. Je to win-win.

Evropská komise a Bulharsko určitě chápe, že inovace založené na údajích jsou klíčovým předpokladem růstu trhu, tvorby pracovních míst, zejména pro malé a střední podniky a začínající podniky, a vývoje nových technologií.

Umožňuje občanům snadný přístup k jejich zdravotním údajům a jejich správu a umožňuje orgánům veřejné moci lépe využívat údaje při reformách výzkumu, prevence a zdravotnictví.

Komise poukazuje na to, že několik vnitrostátních a regionálních iniciativ již podporuje shromažďování údajů o genomech a jiných zdravotních údajích s cílem urychlit výzkum a personalizovanou medicínu.

Dodává, že zajištění interoperabilních norem pro genomová a další data je také důležité pro účinné sdílení souborů údajů.

Naštěstí má výkonná ředitelka EU v úmyslu podporovat sdružování zdrojů údajů EU a usnadnit jejich využívání pro politiku v oblasti výzkumu a zdraví. To říká, že má v úmyslu krok up koordinace mezi orgány v celé EU za účelem zajištění bezpečné výměny genomických a jiných zdravotních údajů za účelem dalšího výzkumu a personalizované medicíny.

To je samozřejmě velmi dobře, ale bohužel, jak již EAPM opakovaně řekl, se ve světě moderního zdraví zdá pro většinu občanů pomalu.

Existují jasné rozdíly v dostupnosti nejlepší péče pro všechny, rozdíly v přístupu ze země do země, bohaté na chudé, jsou velké. Existují dokonce nesrovnalosti mezi regiony větších zemí, kde se přístup často mění znepokojivě.

Zdá se, že příliš mnoho členských států (s jejich vnitrostátními pravomocemi uznanými EU, pokud jde o zdravotní péči) pevně lpí na konceptu „jedna velikost pro všechny„pohled na zdravotní péči - který se stává stále nepraktičtější ne-li přímo nezodpovědný - a často potlačuje pokroky možné prostřednictvím personalizované medicíny.

Je všeobecně známo, že určitě existuje potřeba více souhry mezi různými výzkumnými středisky napříč členskými státy EU 27, které se brzy stanou.

Současně došlo k obrovskému a často těžkopádnému legislativnímu prostředí, které zahrnuje zdraví, navzdory nejlepším záměrům různých předsednictví a výkonné moci EU.

Je jasné, že větší není vždy lepší. Rychle se vyvíjející pokrok v oblasti zdraví, zvýšené znalosti na straně pacientů, vznik velkých dat (všimněte si nadcházejícího provádění obecného nařízení o ochraně údajů) a mnohem více rychle mění tvář zdravotní péče v Evropě.

Sotva je ale blesk z čista jasna, že zdravotní péče v celé EU se nemění dostatečně rychle. Nové technologie mohou rozhodně mluvit samy za sebe, ale pouze pokud jim to bude dovoleno.

Další závěr (stále návrh, jak je uvedeno) se zaměřuje na "Urychlení oběhu znalostí v EU".  Upřímně řečeno, příliš mnoho „sil“ pracuje se vlastním zájmem a mezi sebou.

Například v této oblasti Světová zdravotnická organizace říká, že nedosáhne svých cílů, pokud jde o rozšíření všeobecné zdravotní péče a ochranu lidí před zdravotními mimořádnými událostmi, pokud země nebudou flexibilnější s penězi, které jí věnují.

Mezitím kritizuje to, co nazývá „vyčlenění“ finančních prostředků, které považuje za kontraproduktivní.

Zpět do Bulharska a nyní návrh závěrů berou na vědomí předchozí úsilí vytvořená za různých předsednictví, včetně zpětného volání v 2015u za účelem uznání datově náročného a síťového výzkumu jako hybné síly pro rychlejší a širší inovace. Dobře; to je neomylný.

Před třemi lety bylo řečeno, že otevřenost výzkumných údajů „by mohla dále zvýšit efektivní využívání veřejného financování a zároveň by zjišťování, přístupnost, posouzení, opětovné použití a interoperabilita údajů výrazně zvýšilo inovační potenciál a vytvořilo nové obchodní příležitosti“.

Pozdější závěry zdůraznily, že během přechodu na otevřený vědecký systém by měly být odstraněny zbytečné právní, organizační a finanční překážky v přístupu k výsledkům výzkumu financovaného z veřejných zdrojů, pokud je to možné a vhodné.

To by bylo za účelem dosažení „optimální sdílení znalostí “.

Závěry rovněž zdůrazňovaly, že poskytovatelé výzkumu musí podporovat otevřený přístup, mandáty pro správu údajů a spravedlivé zásady, jakož i pobídky a odměny.

Zatím se to nestalo.

Komise a členské státy byly vyzvány, aby zajistily prostředí zaměřené na uživatele, „sloužící výzkumné komunitě především na začátku, stavějící na nejpokročilejších postupech a ve střednědobém až dlouhodobém horizontu rozšiřující se na širší komunitu uživatelů, včetně malých a středních podniků , občané a veřejné orgány “.

Co v podstatě chybí, jsou jasné a účinné vzájemné vztahy mezi různými orgány, které tvoří rámce správy, a co by mohlo být mnohem lepší, jsou začleňování a otevřenost v rámci řízení „za účelem zajištění účinné komunikace mezi lékaři a osobami s rozhodovací pravomocí“.

EAPM a jeho více zúčastněné strany se domnívají, že Bulharsko musí být odvážnější ve svých „žádostí“ adresovaných Komisi a členským státům, když finalizuje své oficiální závěry před tím, než předsednictví skončí v červnu 30.

Sdílet tento článek: