#EAPM - Evropa musí co nejlépe využívat elektronické zdravotní záznamy

Evropská komise tento týden oznámila, že se zaměří na rozvoj elektronických zdravotních záznamů (EHR) ve prospěch občanů cestujících mezi zeměmi, například na dovolenou, píše Výkonný ředitel Evropské aliance pro personalizovanou medicínu (EAPM) Denis Horgan.   

A abychom nezapomněli, že EU je také plná migrujících pracovníků, kteří by také mohli z takového systému těžit. EHR je digitální verze dříve publikovaného zdravotního diagramu a historie pacienta. EHR jsou navrženy tak, aby byly záznamy zaměřené na pacienta, které okamžitě a bezpečně zpřístupňují informace těm oprávněným uživatelům.

Mohou obsahovat pacientovy diagnózy, léky, léčebné plány a mnohem více, aby vytvořily nástroje založené na důkazech, které lékařům umožní provádět rozhodnutí o konkrétních potřebách léčby pacienta.

Ve spodním řádku jsou určeny ke sdílení informací mezi zdravotnickými službami, laboratořemi, specialisty, lékárnami, pohotovostními zařízení atd. Cílem je větší a plynulejší tok informací v rámci struktury digitální zdravotní péče, a to tak trochu zlepšit péči o pacienty, zvýšit účast pacientů na rozhodování, posílit koordinaci v péči, zlepšit diagnózy a výsledky pacientů, zvýšit efektivitu a přinést snížení nákladů. Zní to skvěle. A je to, alespoň teoreticky ...

Chybějící odkazy 

Bohužel způsob, jakým v současné době fungují EHR, není optimální, a to navzdory všeobecnému nařízení o ochraně údajů (GDPR), výzkumným rámcům a vysokorychlostním výpočetním technologiím, které jsou všechny navrženy tak, aby umožňovaly a podporovaly shromažďování, ukládání, sdílení a interpretaci dat.

Je zřejmé, že je zapotřebí centralizovaný bod, který umožňuje přístup k těmto zásadním údajům z jakéhokoli místa v EU osobám, které jsou k tomu oprávněny. Nyní tomu tak není, protože většina pacientů, kteří potřebují ošetření při cestování mezi členskými státy, bude svědčit. Informace jsou často roztříštěné, často jsou zapotřebí telefonní hovory a čas od času se vyčerpají dokonce i převážně nadbytečné faxové přístroje. Interoperabilita systémů (nebo jejich nedostatek) je jednou z klíčových otázek, kterou je třeba rychle vyřešit. Zdá se bizarní, že můžeme shromáždit všechny tyto důležité informace, a to navzdory skokům v IT, stále nejsme schopni zmocnit naše zdravotnické pracovníky, aby jednali na optimální úrovni na základě vysoce užitečných dat. Slib EHR je v zásadě daleko od splnění.

Inzerát

Evropská aliance pro personalizovanou medicínu (EAPM) se sídlem v Bruselu je toho názoru, že jedním ze způsobů, jak tento problém vyřešit, je začít se základním krokem vypsání výběrového řízení na organizaci, která se bude dlouhodobě a tvrdě zabývat problémy interoperability mezi členskými státy a skutečně regiony v nich. Dokonce i oddělení ve stejných nemocnicích často nejsou schopna navzájem správně „mluvit“ a je zjevně nutné zavést funkční rámce.

Co říká Komise 

Jak již bylo zmíněno, tento týden Komise oznámila další kroky v této oblasti. V rámci svého pracovního programu na rok 2019 hovořila o iniciativách zaměřených na řešení výzev a výzev a posílení základů silné, sjednocené a svrchované Evropy. Předseda Komise Jean-Claude Juncker při zmínce o volbách do Evropského parlamentu v květnu řekl: „Občané se nestarají o návrhy, záleží jim na platných zákonech, které jim dávají práva. Voličům, kteří se v příštím roce zúčastní voleb, nebude lepší zpráva, než kdybychom měli prokázat, že tato Unie pro ně přináší konkrétní a hmatatelné výsledky. “

V této souvislosti Komise uvádí, že vydá doporučení k vytvoření evropského elektronického zdravotního záznamu. V současné době je výměna zdravotních údajů omezena na souhrny a elektronické recepty. Komise však uvedla, že bude spolupracovat se zástupci členských států na nalezení ideálního univerzálního formátu pro výměnu více zdravotních údajů přes hranice EU. To není dříve, ale podrobnosti jsou stále povrchní. Samozřejmě, každý takový systém bude navržen ve formátu, který zahrnuje „příslušná opatření na ochranu údajů a zabezpečení údajů o zdraví pacientů“.

Sdílení dat po lince 

Země EU nejsou v současné době povinny sdílet informace o zdravotním stavu (i když stále více dobrovolné spolupráce existuje). Někteří by říkali, že tento nedostatek závazků je směšný stav bez ohledu na žárlivě střeženou kompetenci členských států v oblasti zdravotní péče. Mělo by to rozhodně rozhodnout pacient.

Dobrým příkladem spolupráce, která se nedávno objevila, bylo, když Komise a spojka zemí EU podepsaly v dubnu společné prohlášení na základě návrhu EAPM označeného jako „MEGA“ (Million European Genomes Alliance). Deklarace připravila půdu koalici ochotné spolupracovat na vybudování do roku 2022 kohorty jednoho milionu genomů, které budou použity pro lékařský výzkum. Myšlenka projektu MEGA vyrostla z užitečnosti genomových dat při zlepšování zdravotní péče a personalizované medicíny a z rychle klesajících nákladů na sekvenování genomu.

Průlom v genetice vyžaduje větší a lepší screening, vývoj zobrazovacích technik a vznik toho, čemu dnes říkáme „velká data“, již navždy změnil svět zdravotní péče. Vše ve prospěch pacientů. Musíme však sdílet více těchto nových vědeckých metod a umožnit vyšší úrovně spolupráce. Do roku 2022 bude použita skupina jednoho milionu genomů pro lékařský výzkum. Myšlenka projektu MEGA vyrostla z užitečnosti genomových dat pro zlepšení zdravotní péče a personalizované medicíny, plus rychle klesajících nákladů na sekvenování genomu.

Aliance a její interakce

EAPM pracuje a pracuje na národní a regionální úrovni v mnoha souvisejících oblastech. Aliance bude mít například příspěvek na zasedání 25. října pořádaném Výborem regionů pro digitální zdraví pro všechny. Všechna data jsou důležitá - bez „malých“ údajů nebudou žádná „velká“ data a cílem je využívat koordinované nástroje ve prospěch všech občanů, což umožní přístup k bezpečným a vysoce kvalitním digitálním zdravotnickým službám.

Čas na modernizaci 

Ve všech aspektech je třeba zdravotnictví modernizovat, a přestože v poslední době pomohly právní předpisy o klinických hodnoceních, IVD a ochrana a sdílení údajů shora dolů, EU by pravděpodobně měla dělat více z centralizovaného bodu a koordinace, přinejmenším při podpoře členské státy, aby sdílely více informací o zdraví, efektivněji spolupracovaly, usilovaly o zabránění duplikaci výzkumu atd. ve prospěch občanů. Příkladem jsou elektronické zdravotní záznamy, stejně jako nedávné návrhy na společnou akci při hodnocení zdravotnických technologií.

Víme, že pokud jde o výměnu údajů o zdravotní péči, je většina pacientů ochotna tak učinit ve prospěch ostatních dnes i zítra, i když s důkladnou ochranou soukromí a etickými zárukami, a sama Komise rozhodla, že přínosy převažují nad riziky. Výkonný ředitel EU skutečně věří, že digitalizace zdravotnických systémů v celé Evropě pomůže čelit výzvám stárnutí populace a omezeným rozpočtům na zdravotnictví.

Nastal však čas, spíše než pouhé přesvědčení a návrhy, protože pokud naše vysoce mobilní populace budou plně těžit z obrovského množství zdravotních údajů, které jsou denně shromažďovány, pak se zefektivňují, zlepšují a rozšiřují. používání EHR je jistě oheň způsob, jak zlepšit záležitosti v blízké budoucnosti.

Sdílet tento článek: