EU
# EAPM - Nemoci mohou být vzácné, ale problémy jsou běžné
Celosvětově více než 6,000 300 vzácných onemocnění postihuje více než XNUMX milionů lidí, což je neuvěřitelné číslo.
V současné době nejsou dostupné důležité údaje shromážděny v rámci celé EU a neexistují žádné společné standardy, které by analyzovaly informace, které již existují.
Říká, že nová platforma Komise tyto údaje spojí.
Dosažení této vůle zlepšit výsledky diagnostiky a léčby. Výsledkem bude zlepšení preventivních opatření a životů evropských pacientů.
Konkrétně pro Den vzácných nemocí se koná vždy poslední únorový den a letos se koná 12. ročník od jeho uvedení na trh v roce 2008 společností EURORDIS.
Hlavním cílem Dne vzácných nemocí je zvýšit povědomí veřejnosti a rozhodovací pravomoci o vzácných onemocněních a jejich dopadu na život pacientů.
Faktem je, že lidé trpící vzácným onemocněním čelí nesčetným výzvám i své nemoci. Podle celoevropského průzkumu má 80% pacientů potíže s plněním základních denních úkolů.
Například pro jednotlivce je neuvěřitelně obtížné zvládat sběr a užívání léků, dostat se na schůzky a přistupovat k různým sociálním a komunitním podpůrným službám vedle vedlejších aktivit
Finanční diskriminací může být neschopnost dovolit si soukromé zdravotní pojištění nebo nedostatek nejlepšího zacházení, pokud země, ve které žije, nemá prostředky na to, aby to mohla zaplatit.
To má rozhodující účinek, pokud jde o přeshraniční zdravotní péči. Pokud se pacient musí spoléhat na jinou zemi, která má velmi potřebnou léčbu, ale je dražší než úhrada dostupná v jeho vlastním členském státě, může to znemožnit nebo přinejmenším extrémně ztížit.
A to ani nebere v úvahu pracovní volno a cestovní náklady.
Také v případě vzácných onemocnění může být přístup ke klinickému hodnocení obtížný, za předpokladu, že o tom pacient vůbec ví, a poskytnutí vysokých cen účtovaných za léky na vzácná onemocnění je vždy potenciální překážkou.
Udržování pacienta v centru je nezbytnou filozofií, ale je také nutné, aby společnost EU potřebovala přizpůsobit mechanismy, aby usnadnila zavádění vědy do systémů zdravotní péče. K tomu je nezbytně nutná data výzkumu.
Taková témata budou klíčem k 7. výroční konferenci EAPM v Bruselu ve dnech 8. – 9. Dubna a můžete se dozvědět více zde a klikněte na registrovat se.
Součástí debaty na vysoké úrovni na konferenci bude důležitost etiky a souhlasu pacientů, která bude probíhat společně se skutečností, že občané také musí mít pevnou důvěru ve správu věcí veřejných, pokud jde o spektrum sdílení údajů, nejen pro vzácná onemocnění, ale ve všech oblastech.
I přesto, že jde o samostatnou oblast, představují vzácná onemocnění širší problém veřejného zdraví, který vyžaduje kreativní iniciativy k řešení konkrétních výzev způsobených vzácností.
Oblast vzácných onemocnění často funguje jako model inovativních postupů určených pro pacienty. Jistě, není pochyb o tom, že vzácná onemocnění mohou a mohou pohánět inovace v medicíně, přičemž čtvrtina všech inovativních produktů, které se dostanou na trh, je určena pro vzácná onemocnění .
EAPM věří, že je třeba pokračovat v aktivních diskusích mezi všemi zúčastněnými stranami, aby se zajistilo, že vědecký pokrok se promítne do lepšího života pro tyto miliony pacientů a že vzácná onemocnění zůstanou na pořadu jednání Aliance.
Sdílet tento článek:
-
Moldavsko2 dní zpátky
Bývalé americké ministerstvo spravedlnosti a představitelé FBI vrhli stín na případ proti Ilanu Shorovi
-
Kazachstán5 dní zpátky
Cesta Kazachstánu od příjemce pomoci k dárci: Jak rozvojová pomoc Kazachstánu přispívá k regionální bezpečnosti
-
Kazachstán5 dní zpátky
Kazachstánská zpráva o obětech násilí
-
Brexit5 dní zpátky
Spojené království odmítá nabídku EU na volný pohyb pro mladé lidi