# EAPM - Nemoci mohou být vzácné, ale problémy jsou běžné

Komisař pro zdraví a bezpečnost potravin Vytenis Andriukaitis tento týden uvedl: „Vzácné nemoci představují zdravotní výzvu, kde akce a spolupráce na úrovni EU mají jasnou přidanou hodnotu. 

„Tato nová platforma EU pro registraci vzácných onemocnění se bude zabývat fragmentací údajů o vzácných chorobách, podpoří interoperabilitu stávajících registrů a pomůže vytvořit nové.“

Celosvětově více než 6,000 300 vzácných onemocnění postihuje více než XNUMX milionů lidí, což je neuvěřitelné číslo. 

I když existuje obrovské množství údajů o pacientech se specifickými stavy, je to, jak komisař navrhl, roztroušené po Evropě v přibližně 600 různých registrech. Jedná se o databáze, které obsahují informace o pacientech se specifickými stavy.

V současné době nejsou dostupné důležité údaje shromážděny v rámci celé EU a neexistují žádné společné standardy, které by analyzovaly informace, které již existují.

Říká, že nová platforma Komise tyto údaje spojí.

EAPM současně zvyšuje povědomí o své iniciativě MEGA +, jejímž cílem je zpřístupnit VŠECHNY důležité údaje o zdravotní péči napříč blokem.

Dosažení této vůle zlepšit výsledky diagnostiky a léčby. Výsledkem bude zlepšení preventivních opatření a životů evropských pacientů.

Konkrétně pro Den vzácných nemocí se koná vždy poslední únorový den a letos se koná 12. ročník od jeho uvedení na trh v roce 2008 společností EURORDIS.

Hlavním cílem Dne vzácných nemocí je zvýšit povědomí veřejnosti a rozhodovací pravomoci o vzácných onemocněních a jejich dopadu na život pacientů.

 Faktem je, že lidé trpící vzácným onemocněním čelí nesčetným výzvám i své nemoci. Podle celoevropského průzkumu má 80% pacientů potíže s plněním základních denních úkolů.

Například pro jednotlivce je neuvěřitelně obtížné zvládat sběr a užívání léků, dostat se na schůzky a přistupovat k různým sociálním a komunitním podpůrným službám vedle vedlejších aktivitch jako práce, vzdělání a samozřejmě volný čas.

Před tím vším může být diagnostika vzácného onemocnění ze zřejmých důvodů často velkým problémem. Opravdu, někdy dokonce existují případy, kdy děti někoho, kdo zemřel na vzácná onemocnění, nemohou být testovány, aby zjistili, zda je mají, dokud nedosáhnou určitého věku - i když mohou mít 50% procentní šanci na zdědění stav.

Existuje prokazatelná potřeba povzbudit více lidí, aby se ptali na testování genetických rakovin, než bude příliš pozdě. Etika se však nastartuje, pokud je člověk mladší zákonného věku, aby si vybral sám, pokud jde o to, že se možná dozví, že má tuto nemoc.

Pak existuje genetická diskriminace, která je stejně vzácným rizikem u vzácných onemocnění než u jiných.

Mezi občany panuje obava, že se zvyšující se znalostí nemocí souvisejících s geny by ji mohly pojišťovací společnosti využívat diskriminačním způsobem.

Toto možné riziko by také mohlo vést k tomu, že se lidé budou příliš bát možných následků, aby se mohli účastnit výzkumných programů nebo o nich dokonce diskutovat se svými rodinami a lékaři ze strachu, že by informace mohly být zneužity.

Dalším problémem je to, co můžeme nazvat „finanční diskriminací“. Vzhledem k tomu, že se vzácná onemocnění léčí obtížněji - například odborné znalosti nemusí existovat v konkrétním členském státě nebo v regionu této země -, stává se problémem týkajícím se přístupu pacientů k nejlepší možné zdravotní péči nebo jejich nedostatku.

Finanční diskriminací může být neschopnost dovolit si soukromé zdravotní pojištění nebo nedostatek nejlepšího zacházení, pokud země, ve které žije, nemá prostředky na to, aby to mohla zaplatit.

To má rozhodující účinek, pokud jde o přeshraniční zdravotní péči. Pokud se pacient musí spoléhat na jinou zemi, která má velmi potřebnou léčbu, ale je dražší než úhrada dostupná v jeho vlastním členském státě, může to znemožnit nebo přinejmenším extrémně ztížit.

A to ani nebere v úvahu pracovní volno a cestovní náklady.

Také v případě vzácných onemocnění může být přístup ke klinickému hodnocení obtížný, za předpokladu, že o tom pacient vůbec ví, a poskytnutí vysokých cen účtovaných za léky na vzácná onemocnění je vždy potenciální překážkou.

Vzácných nemocí je jistě mnoho a EAPM a jeho členové a spolupracovníci v této oblasti tvrdě pracují - vždy se drží cíle, aby byl pacient v centru vlastního procesu zdravotní péče. A samozřejmě je Aliance přesvědčena, že ve zdravotnictví ani nikde jinde není místo pro diskriminaci.

Udržování pacienta v centru je nezbytnou filozofií, ale je také nutné, aby společnost EU potřebovala přizpůsobit mechanismy, aby usnadnila zavádění vědy do systémů zdravotní péče. K tomu je nezbytně nutná data výzkumu.

Taková témata budou klíčem k 7. výroční konferenci EAPM v Bruselu ve dnech 8. – 9. Dubna a můžete se dozvědět více zde a klikněte na registrovat se.

Součástí debaty na vysoké úrovni na konferenci bude důležitost etiky a souhlasu pacientů, která bude probíhat společně se skutečností, že občané také musí mít pevnou důvěru ve správu věcí veřejných, pokud jde o spektrum sdílení údajů, nejen pro vzácná onemocnění, ale ve všech oblastech.

I přesto, že jde o samostatnou oblast, představují vzácná onemocnění širší problém veřejného zdraví, který vyžaduje kreativní iniciativy k řešení konkrétních výzev způsobených vzácností.

Oblast vzácných onemocnění často funguje jako model inovativních postupů určených pro pacienty. Jistě, není pochyb o tom, že vzácná onemocnění mohou a mohou pohánět inovace v medicíně, přičemž čtvrtina všech inovativních produktů, které se dostanou na trh, je určena pro vzácná onemocnění .

EAPM věří, že je třeba pokračovat v aktivních diskusích mezi všemi zúčastněnými stranami, aby se zajistilo, že vědecký pokrok se promítne do lepšího života pro tyto miliony pacientů a že vzácná onemocnění zůstanou na pořadu jednání Aliance.