Možnosti zdravotních údajů: Mluvte stejným jazykem 

Dobré ráno, zdraví kolegové, a vítejte u aktualizace Evropské aliance pro personalizovanou medicínu (EAPM), která se dnes zaměřuje na EU Health Data Space a zásadní problém, který byl zdůrazněn v souvislosti s terminologií o tom, jak to ovlivňuje porozumění, píše výkonný ředitel EAPM Dr. Denis Horgan.

Sladění terminologie

Dne 7. června uspořádala EAPM panel odborníků EU týkající se nového návrhu o prostoru EU pro zdravotní údaje. Panelová akce svedla dohromady tvůrce politik s myšlenkovými vůdci ze zdravotnictví, akademické obce, průmyslu a pacientských organizací, aby se jeden od druhého učili a diskutovali o současném stavu a společném přístupu k rozvoji rozšířeného rozvoje a přijetí osvědčených postupů.

Jedním z klíčových poselství, které bylo výsledkem, je, že mezi odborníky a veřejností je potřeba větší jasnosti ohledně toho, jak mohou novější techniky, jak mohou data otevřít dveře k lepší zdravotní péči, jako je použití dat z testování biomarkerů. V současnosti brání nejednotné používání společných termínů pokroku ve zdravotnictví. 

Zmatek je evidentní: terminologie se značně liší, což se může projevit při provádění na úrovni jednotlivých zemí. 

Jednou z oblastí, kde je potřeba největší, je terminologie týkající se testování

Například testování biomarkerů na somatické mutace nebo jiné účely, pokročilé molekulární testování nebo zárodečné genetické testování na mutace nebo varianty – všechny nabízejí klíč ke zlepšení péče, ale všechny stále trpí několika odlišnými definicemi nebo způsoby použití. Je čas harmonizovat jazyk, zjednodušit komunikaci a jasně vysvětlit účel a význam testování.

Inzerát

To není záležitost sémantiky. Je zásadní jak jako aspekt přesnosti, kterou může testování přinést, tak pro umožnění nasazení personalizované medicíny, která pacientům nabízí novou úroveň péče. Biomarker a další podobně pokročilé testy se staly životně důležitými nástroji v diagnostice a léčbě a hrají stále větší roli ve výzkumu zdraví. 

Poskytují vyhlídky na přesnější hodnocení, identifikaci pacientů, kteří budou s největší pravděpodobností reagovat na danou léčbu, nebo na přesnější předpověď a sledování progrese onemocnění. Mohou dokonce identifikovat pacienty se zvýšeným rizikem rozvoje daného onemocnění. Ale zmatek v lékařském žargonu je překážkou přesné medicíny, kterou tyto testy umožňují. 

Pokroky ve vědě o testování se pohybovaly rychleji, než je kapacita institucí a jednotlivců držet krok, a dokonce i odborníci používají různé termíny. Zmatek a nejistota ohledně terminologie také brání snahám o sladění porozumění výhodám různých technologií a přístupů k testování, a to jak v léčbě, tak ve výzkumu. Lepší porozumění a zjednodušený přístup k používání konzistentní terminologie napomůže přijetí a podpoří důvěru veřejnosti, což povede k širšímu přijetí vhodného testování a lepšímu zdraví.  

Jednotný hlas pomůže lékařské komunitě a pacientům dosáhnout společného porozumění o výhodách testování, na kterém je založena personalizovaná medicína. 

Ale přes všechen potenciál, který testování nabízí, skutečné míry rafinovaného testování výrazně zaostávají za doporučeními osvědčených postupů. Navzdory jasnému klinickému přínosu a doporučeným doporučením pro prediktivní testování biomarkerů a následnou léčbu první linie cílenou terapií u pacientů s nemalobuněčným karcinomem plic existují důkazy, že testování nebylo v klinickém prostředí široce přijato. 

K dosažení cíle využít testování biomarkerů ke zlepšení zdraví pacientů a podporovat odpovídající udržitelnost ve zdravotnických systémech omezením promeškaných diagnóz nebo nevhodných výběrů léčby je třeba překonat některé hrozivé výzvy. Překážky sahají od neznalosti v klinické komunitě s novými příležitostmi až po nejistoty ohledně plateb za testování. Ale jedním z faktorů, které jsou nyní podrobněji zkoumány, je množství podmínek pro testování. To vyvolává zmatek mezi pacienty a dokonce i zdravotnickými pracovníky, což má negativní dopad na využívání a hledání účinných řešení problémů tak nesourodých, jako je ochrana údajů a interoperabilita informačních systémů.

V dubnu se objevila zajímavá paralela s akcí pořádanou Evropskou komisí a Organizací pro hospodářskou spolupráci a rozvoj u příležitosti zahájení společného projektu rozvoje finanční gramotnosti v celé EU (projekt International Gateway for Financial Education). „Nový rámec EU si klade za cíl vytvořit společnou terminologii EU v oblasti finančních služeb a rozvíjet politiky a programy finanční gramotnosti,“ uvádí se v oznámení. 

Jestliže je gramotnost a standardizační terminologie důležitou oblastí veřejné angažovanosti ve finančních službách, o co důležitější je pro zdraví, které se týká každého?

Toto je oblast, kde se EAPM bude angažovat na úrovni mnoha zúčastněných stran jako legislativní/politická úroveň. 

V dalších novinkách ....

Práva rakoviny

Komise zahájila proces řešení „práva být zapomenut“ pro pacienty s rakovinou v EU s potenciálem pro nový kodex chování EU. 

„Právo být zapomenut“ se vztahuje na někoho, kdo je v dlouhodobé remisi rakoviny, aniž by jeho předchozí diagnóza ovlivnila jeho přístup k hypotékám a půjčkám. 

Banky a pojišťovny nemohou snadno posoudit rizika spojená s rakovinou a možným relapsem, vysvětlila v pondělí komisařka pro zdraví Stella Kyriakidesová. To znamená, že „mají tendenci být ve svém přístupu opatrní“, což vede k tomu, že lidé často zažívají nespravedlivé zacházení při přístupu k finančním službám, řekla.  

Evropské centrum scénářů COVID-19

Evropské centrum pro prevenci a kontrolu nemocí oznámilo, že v pondělí (19. června) bylo spuštěno evropské centrum scénářů COVID-6 a pomůže vyvinout prognózy vývoje pandemie v dlouhodobém horizontu. 

Scénáře se zaměří na vývoj pandemie, pokud jde o případy COVID-19, hospitalizace a úmrtí, a to po dobu devíti až 12 měsíců. Hub bude používat kombinované scénáře pro 30 zemí EU/EHP, Spojené království a Švýcarsko. 

Cíl, samozřejmě je omezit následky koronaviru zkoumáním různých proměnných v různých scénářích, což může pomoci při rozhodování tvůrců politik. Některé z těchto proměnných by mohly zahrnovat například míru slábnoucí imunity, uvedla agentura pro onemocnění.  

COVID a opičí neštovice

Pozornost ohledně pandemie COVID-19 nadále klesá, protože obavy se mění na opičí neštovice, kde budou úředníci a veřejnost pociťovat déjà vu: Světová zdravotnická organizace v úterý uvedla, že epidemie opičích neštovic pozorované v Evropě začaly týdny předtím, než první úředník ohlásil zprávu. případ na kontinentu. „I když se každý den objevují noví pacienti, vyšetřování minulých případů ukazuje, že epidemie v našem regionu určitě probíhala již v polovině dubna,“ uvedl Hans Kluge z WHO pro Evropu. 

Léto bez masek

I když panuje obava, že letní festivaly by mohly být akcemi, které budou superrozšiřovat opičí neštovice, ve skutečnosti to již není strach vyjádřený kolem COVID-19. Vzhledem k tomu, že masky jsou pro velkou část Evropy téměř minulostí, a tisíce akcí plánovaných ve Spojeném království na oslavu královnina platinového jubilea o nadcházejícím prodlouženém víkendu, může to mít pocit, jako by se svět pohnul z pandemie. I přes výrazně lepší epidemiologickou situaci země nadále hodnotí a doporučují další očkovací dávky. Tento týden Litva nabídne čtvrtou dávku dospělým, kteří mají potlačený imunitní systém, přičemž ministerstvo zdravotnictví uvedlo, že očkování ostatních populací se plánuje zahájit na podzim. Již se očekává, že starší lidé a další vysoce rizikové skupiny budou očkovány.

Počet případů hepatitidy přibývá

Spojené království nadále zjišťuje případy hepatitidy u dětí ve věku 10 let a méně, přičemž do sčítání bylo přidáno dalších 25 potvrzených případů, čímž se celkový počet k 222. květnu zvýšil na 25, uvedla v pátek Agentura pro zdravotní bezpečnost Spojeného království. Nejčastěji se jedná o děti do 5 let a žádné děti nezemřely. UKHSA uvedla, že 11 dětí potřebovalo transplantaci jater. Vedoucí teorií je stále adenovirová infekce, přičemž agentura říká, že adenovirus „je nejčastěji detekovaným virem v testovaných vzorcích“. 

Probíhá formální epidemiologická studie a provádějí se další výzkumné studie s cílem porozumět „možným imunitním faktorům a účinku nedávných nebo souběžných infekcí“.

A to je od EAPM prozatím vše. Zůstaňte v bezpečí a v pohodě a užijte si týden.

Sdílet tento článek: