„Malá data“ mohou být také „velká data“

By Evropská aliance pro Personalizované medicíny (EAPM) výkonný ředitel Denis Horgan 

Zatímco přístup pacientů k inovativním lékům a léčbě je v současné době aktuálním tématem, v neposlední řadě v Evropském parlamentu, hodně se toho děje také v oblasti Big Data.

Založení loňského partnerství Big Data Value Partnership bylo vítaným krokem, protože se jedná o partnerství mezi asociací Big Data Value Association (BDVA) a Evropskou komisí. BDVA představuje velké odvětví a výzkum a výzkum v oblasti malých a středních podniků. 

Říká se, že základním principem je transparentnost a inkluzivnost s cílem podpořit evropský výzkum, vývoj a inovace v oblasti velkých dat a zároveň podpořit pozitivní vnímání těchto cenných a prakticky neomezených informací.

Evropská aliance pro personalizovanou medicínu (EAPM) - a její pracovní skupina pro velká data - vítá tuto iniciativu a již se zapojil do partnerství, které vzniklo v návaznosti na sdělení Komise z července 2014. Vzhledem k zapojení EAPM se v tomto případě použil příklad personalizované medicíny jako domény schopné podporovat datové iniciativy schopné zlepšit konkurenceschopnost, kvalitu veřejných služeb a život občanů.

Zatímco partnerství Big Data Value Partnership se nezaměřuje konkrétně na zdraví (oblasti zahrnují dopravu, maloobchod, energii a zábavu). jeho potenciální dopad v této aréně je obrovský. S ohledem na tuto skutečnost EAPM spolupracuje s partnerstvím, aby bylo možné vidět oblast zdraví, se zvláštním zaměřením na personalizovanou medicínu.

EAPM vytvořila vlastní dokument a strategii pro 'Iniciativa majáku o personalizované medicíně, která volá EU do roku 2020 usilovat o „dosažení širokého přínosu personalizované zdravotní péče pro pacienty a občany definováním v roce 2015 a následným provedením datové strategie pro personalizovanou medicínu“.

Big Data rozhodně nezmizí a stromezení jejího rostoucího vlivu na zdravotní péči v blízké budoucnosti zahrnuje větší využívání „inteligentního oblečení“, mnohem lepší přístup pacientů k jejich vlastním zdravotním záznamům a ještě mnohem dřívější varování o epidemiích.

Tak co to je? Big Data představují obrovské a neustále rostoucí množství zdravotních informací a jejich využití k podpoře inovací v translačním výzkumu a výsledcích v oblasti zdraví šitých na míru jednotlivci.

Big Data nejen nabízí potenciál revoluce účinnost zdravotních intervencí, může také pomoci zajistit účinnější správu zdrojů v systémech veřejné zdravotní péče, které jsou čím dál více vázány na hotovost.

Získání datové strategie pro personalizovanou medicínu přímo v Evropa by přinesla několik výhod. Nejen, že by to bylo urychlit vývoj účinnějších způsobů léčby a potenciálně pomoci se správou zdrojů zdravotní péče, fungovalo by to také jako základ pro investice soukromého sektoru
a pracovní místa ve výzkumu a vývoji v Evropě.

Data se používají - a shromažďují se - všude, každý den nesčetnými způsoby. Méně „velká“ jsou například technologická využití, která umožňují špičkové služby telemedicíny, které vydávají zdravotní rady pacientovi do mobilního zařízení, nositelná zařízení, jako jsou manžety na krevní tlak, a dokonce i vzdálené testování na HIV.

Tyto údaje považované jednotlivě mohou být malé, ale společně by mohly při správném uložení a sdílení přispět k významnému a užitečnému množství, pokud vezmeme v úvahu všechny morální a etické problémy, které obklopují soukromí údajů a oprávnění pacientů.

Například údaje z nositelných zařízení by mohly být velmi cenné při hodnocení správné léčby pro správného pacienta ve správný čas a dokonce při identifikaci podskupin pacientů.

Bohužel, v tuto chvíli jsou tato data uložena v „silech“, což nemusí znamenat pouze jednu nemocnici, ale dokonce i na různých odděleních stejné nemocnice, takže i když jsou data užitečná na individuální úrovni, jejich širší hodnota je podhodnocena využit. To představuje mikrokosmos celého problému velkých dat v Evropě i mimo ni.  

Abychom z tohoto neuvěřitelného nového aktiva získali co nejvíce, potřebujeme mimo jiné reprodukovatelné analytické metody jak ve výzkumu, tak v klinické praxi, lepší klinickou užitečnost zavedením metod hlášení, které zmocní klinika, vysoce kvalitní standardizovaná klinická data s odpovídající úrovní zabezpečení a řízení přístupu a analýza interních datových sad v kontextu stále rostoucích velkých veřejných datových sad. Kromě toho je nutné usnadnit identifikaci a validaci biomarkerů prostřednictvím integrovaných pohledů na klinické a „omikové“ údaje připravené k analýze - což zní komplexně, protože to tak je - a ještě mnohem více.

Big Data je tu, aby zůstala. Úkolem nyní je naučit se, jak ji používat - a rozhodnout se, jak ji spravovat - ve prospěch 500 milionů potenciálních pacientů ve 28 členských státech EU. EAPM bude tento rok a v dalších letech nepřetržitě pracovat, aby zajistil, že tomu tak bude.

.

Sdílet tento článek: