EAPM: Dlouho, nevidím ... Cesta diagnózou

Tady na Evropská aliance pro Personalizované medicíny (EAPM) často upozorňujeme na nedostatek včasné diagnózy a spravedlivé možnosti léčby pro mnoho pacientů v celé EU. Jedná se o pacienty trpící libovolným počtem různých onemocnění. Je zřejmé, že ti, kteří se zabývají různými druhy rakoviny, tvoří jednu z největších skupin spadajících do této kategorie, a to se netýká jen vzácných druhů rakoviny - což je oblast, ve které můžete rozumně očekávat další potíže. Nedostatečná včasná diagnóza (často kvůli nedostatku screeningových programů a pokynů) a nedostatečný přístup k nejlepším dostupným způsobům léčby včas a dostupným způsobem jsou problémy, které jsou u nás již dlouho. Ale situace se výrazně zhoršila kvůli pandemii COVID-19, píše EAPM výkonný ředitel Denis Horgan.

Zde mluvíme s 58letým mužem, kterému byla diagnostikována rakovina jazyka a čelisti a který se chystá podstoupit léčbu. Diagnóza a poté čekání na datum zahájení léčby vyústilo v dlouhou cestu. Denis Horgan je tazatel. Zavolejme našeho pacienta 'Petr X".

DH: Peter, v různých zemích se uvádí, že nová situace s koronaviry měla negativní dopad na další neméně důležitá onemocnění. Můžete na to, prosím, něco osvětlit?

PX: Dobře, mnoho zemí zaznamenalo pokles počtu lidí, kteří se skutečně dostali na velmi důležitá jmenování kvůli omezením, která jsou v současné době kladena na velkou část společnosti, a jak se obvykle stává, priority občanů mění to, co může vypadat nelogicky. Mnoho lidí si myslí, že by neměli zabírat čas žádným zdravotnickým pracovníkům. Potřebují také léčbu, ale „nechtějí mít problémy“.

Některé oblasti mezitím ze stejných důvodů ve skutečnosti alespoň dočasně pozastavily chemoterapeutickou léčbu, takže pacienti stejně neměli na výběr. To se nezdá, když jsem, jak se ukázalo.

Jednoduchým faktem je, že u neléčených pacientů s rakovinou hrozí stejně vysoké riziko úmrtí jako u zranitelných lidí, kteří by chytili virus Covid-19. Přesahuje rakovinu k dalším utrpením, samozřejmě, ale je to dobrý příklad.

DH: Do nitra drsný ... Ve vašem případě, jak dlouho trvala diagnóza?

PX: Mnohem déle, než bych si myslel, kdybyste se mě na začátku zeptali, ale přesný detail stranou, můj příběh zjevně není tak neobvyklý.

Začalo to mým utrpením bolesti uší současně s mírně vratkým zubem. Stejná strana obličeje, takže každý odborník v hospodě řekl, že jsou pravděpodobně propojeni a pro jednou za takových okolností měli pravděpodobně pravdu!

Takže poté, co jsem vyzkoušel nějaký odstraňovač ušního mazu od lékárníka - nefungoval - jsem nakonec šel do nemocnice, abych si nechal stříkat uši. Dva za cenu jednoho! Rozhodně to potřebovali, ale na bolesti to nemělo žádný vliv.

Další na řadě byl výlet k zubaři a my jsme se rozhodli, co to sakra je, a vybrali jsme zub. Po chvíli a neochotně předepsané antibiotika od zubaře vyšlo najevo, že dutina zanechaná zubem se nehojí správně. Bolest v uchu také stále byla, takže další zastávkou bylo oddělení „uší, nosu a krku“ v nemocnici.

V tom okamžiku mi bylo řečeno, abych podstoupil několik skenů, jeden radioaktivní, a byl o několik dní později odeslán do nemocnice v jiném městě na biopsii, na základě toho, že pokud se ukáže, že jde o rakovinu, budu muset být léčen tam stejně. Byla to tříhodinová cesta.

DH: Jaké bylo celkové časové období v tomto okamžiku?

PX: Několik týdnů jsem strávil užíváním různých léků proti bolesti, kterým se obvykle vyhýbám.

DH: Co se stalo potom?

PH: No, poněkud sklíčeně as kamarádem v závěsu jsem vyrazil do hotelu v dotyčném městě a podstoupil biopsii jazyka a čelisti v příslušné nemocnici. Nebudu zacházet do podrobností, ale biopsii jazyka nedoporučuji - byla to bolestivá a nepohodlná. Vůbec to není hezké.

Inzerát

Poté, co se jednalo o skutečně malou operaci, mi bylo doporučeno, abych nějakou dobu nemluvil, dokud se mi jazyk nezhojil, což samozřejmě mnoho lidí považovalo za zábavné. Vždy se podívejte na světlou stránku ...

Poté jsem musel na výsledky čekat tři týdny. Nakonec jsem dostal hovor a vrátil se, na trenér na tři a více hodin a do hotelu, do městské nemocnice. Bylo mi řečeno, jak jsem do té doby očekával, že to byla rakovina.

V té době se hovořilo o operaci, při které jsem si odstranil část jazyka a nahradil jej prsním svalem, a udělal totéž s částí mé čelisti a nahradil ji z poněkud jiné části mé anatomie.

Ale nejdřív bych musel mít celoplošný sken - KOCOUR? - ale nemohli mě na jeden měsíc zapadnout. Takže tady vím, že mám rakovinu, oni vědí, že mám rakovinu, všichni moji přátelé vědí, že mám rakovinu, a teď musím počkat měsíc, abych zjistil, kde jinde to může nebo nemusí být, než se rozhodnou o konečné léčbě.

DH: Dokážu si jen představit vaši frustraci.

PX: Ano, a do této doby jsem byl na ještě silnějších drogách, které zasahovaly do mého spánku a také způsobovaly zácpu. Šťastné dny ne.

Nakonec jsem se vrátil do nemocnice na skenování a trvalo ještě tři týdny, než mě zavolali zpět kvůli výsledkům. V tu chvíli mi jeden z konzultantů (už jsem jich několik viděl) řekl, že musím navštívit různé další specialisty před konečným, konečným, konečným rozhodnutím o tom, jak se pohnout kupředu, a vzhledem k tomu, jak daleko jsem žil, to mělo smysl sjednat všechny tyto rychlé konzultace na jeden den. Ukázalo se, že je to možné - ale pouze čekáním dalších tří týdnů.

Mezitím rakovina určitě nezmizela, že? Právě naopak. A v tomto bodě jsem se dostal nad frustraci na území hněvu. A několikrát skoro slzy.

Každopádně ... Nakonec se tyto schůzky uskuteční a já zůstanu v hotelu tři noci a konečně se setkám s chirurgem, který mi k mé nedůvěře po celou tu dobu, kdy se mu to líbilo, řekne, že je příliš pozdě na operaci a že musím ten kousek vynechat jděte rovnou na chemoterapii a radioterapii.

Všechno jsem měl na sobě, abych si tu a tam nevyfouknul vršek. Tam sedím s postupující rakovinou, o které každý ví, že byla přesunuta ze sloupu na sloup, aby bylo řečeno, že na plán A je příliš pozdě a my musíme skočit na plán B.

DH: V pořádku. Co dál?

PX: Cue ještě další konzultace, pak další čekání a zpáteční let a měření „masky“, která mi udrží hlavu během radioterapie. Následuje datum zahájení o dva týdny níže. Do té chvíle bych se musel přestěhovat do města - s velkými výdaji - a žít dva měsíce v hotelu na místě, kde nikoho neznám, zatímco jsem podstoupil hroznou kombinaci chemoterapie a rádia.

A tam jsme. Léčba začíná zítra, Denisi. Jsem osamělý a vyděšený a pod velkým finančním stresem se snažím nemyslet na to, že kdyby to bylo všechno provedeno před několika měsíci, bylo by to uděláno a zaprášeno k lepšímu nebo k horšímu, a já bych se vrátil právě teď doma, než žít z kufru v hotelu v cizím městě.

Samozřejmě by to všechno bylo dost špatné. Vypuknutí Covid-19 však rozhodně mělo dopad na dostupnost personálu. Na straně velkého plusu, alespoň mám štěstí, že nezastavili chemoterapii tam, kde jsem.

To je pro mě doslova otázka života nebo smrti, stejně jako u nejvíce postižených pacientů s Covidem, i když samozřejmě v jiném kontextu.

DH: Co si o tom všem myslíte?

PX: Zjevně frustrovaný, trochu naštvaný, vystrašený, protože to bude v každém ohledu strašné, a když vím, že - podle mého konzultanta - se někdy budu cítit tak nemocně, že mě nechají přes noc v nemocnici.

Mezitím jsem již zhubla, jsem na doplňcích stravy na bázi tekutin, protože to bolí jíst většinu sušiny a nemohu se napít další dva měsíce, pokud vůbec někdy!

Když uvažujeme pozitivně, teď jsme konečně na správné cestě, mohl bych z toho vyjít bez rakoviny. Lze jen doufat. Snažím se být pozitivní.

Nakonec řeknu, že zatímco celá tato velmi vážná situace COVID-19 stále probíhá, prosím, najednou si nemyslete, že ostatní vážně nemocní pacienti mohou být odsunuti na jednu stranu.

DH: Děkuji, Petere.

Náš respondent velmi smutně zemřel na rakovinu v červenci 2020 - byli bychom rádi, kdyby se mohl zúčastnit naší příští konference, 9. konference EAPM, předsednictví EU, pod záštitou portugalského předsednictví EU. Konference, která se koná 8. března od 9 do 16 hodin, nese název „Vpřed spolu s inovacemi: proč, co a jak řešit mezeru v provádění zdravotní péče v portugalském předsednictví EU“. Vyhledejte odkaz pro registraci zde a pořad jednání zde.

Sdílet tento článek: