#DataSharing: Pojďme stavět na tomto základu #PersonalisedMedicine

Bruselská Evropská aliance pro personalizovanou medicínu (EAPM) se v současné době zaměřuje na problémy spojené se sdílením důležitých lékařských údajů, píše EAPM výkonný ředitel Denis Horgan.

Tyto informační toky neustále rostou - odtud termín 'Big Data' - ale existují problémy se shromažďováním, uchováváním a šířením inteligence, stejně jako zjevné etické problémy týkající se soukromí jednotlivce.

Čtyřletá Aliance je široce založená organizace zúčastněných stran složená z pacientů, výzkumných pracovníků, vědců, akademiků, zdravotnických pracovníků, zákonodárců a tvůrců politik a skupině je jasné, že údaje pro lékařský výzkum se často objevují -krky kvůli mentalitám sil, problémům interoperability v nezbytných strukturách IT, důvěrným obavám mezi farmaceutickými společnostmi a právním minovým polem ohledně individuálních práv na kontrolu informací.

EAPM se domnívá, že k udržení vědy v pohybu je nutné výrazně vylepšené sdílení údajů za přísných pravidel na ochranu dárců a Aliance se velmi obává zákonodárců, kteří zavírají dveře přeshraničním a regionálním partnerům, kteří si chtějí vyměňovat informace.

Výzkumníci vždy shromažďovali, ukládali a sdíleli data za extrémně dobře monitorovaných a etických podmínek a EAPM zákonodárcům připomíná, že se to velmi liší od společností, jako jsou Google a Facebook, které používají osobní údaje k cílení reklamních a pojišťovacích firem, které dělají totéž při formulování zásad pro osobní nároky .

V tomto rychle se měnícím moderním světě mají pacienti obecně zájem za určitých podmínek sdílet svá vlastní data, protože podle Aliance zcela správně věří, že to vede k posílení postavení v tom smyslu, že to může pomoci při hledání léků a léčby pro jejich vlastní podmínky i pro další pacienty, kteří budou následovat.

Inzerát

Se vznikem personalizované medicíny, jejímž cílem je poskytnout správnou léčbu správnému pacientovi ve správný čas, umožňují nové technologie (zejména genetické, zobrazovací a imunoterapeutické léky) druh specializovaných a cílených léčba, která je konečným cílem iniciativy amerického prezidenta Obamy za precizní medicínu, která byla odhalena a zavázána k ní ve svém projevu o stavu Unie z roku 2015.

Průmysl informačních technologií se navíc rychle dostal k činu, a to nejen prostřednictvím takzvaného chytrého oblečení, ale také prostřednictvím sběru a interpretace dat prostřednictvím chytrých telefonů, hodinek a superpočítačů (Apple Inc a Intel jsou skvělými příklady tento trend).

To, co všechno to teoreticky znamená, jsou nové cesty a příležitosti, které se otevírají, což nám umožňuje lépe zacházet s 500 miliony potenciálních pacientů v 28 členských státech EU.

EAPM a jeho zúčastněné strany jsou v čele této cesty po nové zdravotní dálnici, ale kola odpadnou, pokud sdílení dat nebude hlavním tahounem.

Abych byl spravedlivý, ve svém obecném nařízení o ochraně údajů (kterým Evropská komise zamýšlela posílit a sjednotit ochranu údajů pro jednotlivce v rámci EU a zároveň řešit export osobních údajů externě) Evropa po intenzivním lobingu našla způsoby, jak zajistit že pravidla nebyla univerzální a že lékařská data lze stále shromažďovat, ukládat a sdílet.

Jednoduchým faktem však je, že nedostatek těchto životně důležitých informací se nedostane tam, kde má být, a Evropská komise, Parlament a Rada musí tento problém řešit aktivním povzbuzováním spolupráce mezi členskými státy a současně ochranou různých občanů. že představuje.

Sdílet tento článek: