# EAPM: Alienace jen přidá do problémů evropských pacientů

Není pochyb o tom, že mnoho občanů v Evropě i ve Spojených státech se cítilo, nebo se stále cítí, odcizeno, píše Evropská aliance pro Personalizované medicíny (EAPM) výkonný ředitel Denis Horgan.

Na této straně Atlantiku je již dlouho pociťováno, že mnoho lidí v současných členských státech EU nevidí, co pro ně Evropská unie dělá (nebo pokud si myslí, že to dělají, ve skutečnosti to nechtějí) a cítí se odpojeni .

Mezitím bylo v Americe jasné, že z volby Donalda Trumpa bylo jasné, že spousta lidí se cítí stranou politického stroje a že volají po změně.

Populismus byl na pochodu a jeho jádro může být pravděpodobně dáno jako důvod pro Brexit.

Sociolog Robert Nisbet napsal, že odcizení je „stav mysli, který může najít společenský řád vzdálený, nepochopitelný nebo podvodný; nad skutečnou naději nebo touhu; zvou apatii, nudu nebo dokonce nepřátelství “.

A v nedávném stanovisku za The New York TimesDavid Brooks argumentoval, že loňská prezidentská kampaň byla „vzděláváním v hlubokých problémech, kterým země čelí. Rozzlobení voliči učinili několik věcí naprosto jasných: moderní demokratický kapitalismus pro ně nefunguje; že základní instituce jako rodina a komunity se rozpadají… “

Brooks dodal, že: „Odcizený dlouhý čas pro něco, co rozbije systém nebo změní jejich situaci, ale nemají žádný skutečný plán ani prostředky, které by ho mohly přinést.“

Inzerát

Rada, Parlament a Komise v EU stále diskutují o zákonech, což ovlivní životy 500 milionů občanů napříč současnými členskými státy 28. Nařízení jsou formulována, vytvořeny směrnice, hlasy jsou odevzdány v Bruselu a ve Štrasburku, ale skuteční lidé, kteří jsou prováděni pro dobro, sotva skočí nahoru a dolů a tleskají.

To je samozřejmě povaha šelmy. Ale v některých oblastech si to opravdu nemůže dovolit.

Vezměme si zdraví se všemi důsledky pro země EU: V posledních letech došlo ve zdravotnictví k neuvěřitelným skokům (v neposlední řadě v genetice) a vzestup personalizované, lépe zacílené medicíny znamená, že více pacientů dostává správnou léčbu ve správný čas.

Na druhou stranu, mnoho z nich není. Přístup je nerovnoměrný, často nedemokratický a rozhodně není spravedlivý, pokud je uplatňován v celé EU.

Velké plány EU, jako je např. Nařízení o IVD, klinických studiích a přeshraniční zdravotní péči, jsou obdivuhodné, ale v druhém případě nefungují řádně, protože některé členské státy nejsou plně prováděny, stejně jako problémy s úrovní úhrady mezi bohatšími zeměmi a členskými státy. chudších zemích.

Zákony o ochraně osobních údajů se zatím nepřijaly s tím, že údaje o zdravotním stavu jsou pro výzkum nezbytné (většina pacientů si to však uvědomila), zatímco instituce, které shromažďují, zpracovávají a uchovávají údaje o zdravotním stavu, dosud plně nepochopily, jak nejlépe šířit informace. v rámci přísných zákonů, které se týkají etiky, vlastnictví a povolení.

Naše stárnoucí populace potřebuje v současné době spoustu zdravotní péče a v budoucnu bude potřebovat ještě více, protože pacienti trpí komorbiditami, systémy zdravotní péče však nedokážou dosáhnout.

Například ceny léků pro osoby trpící rakovinou vzácných nádorů jsou nebesky vysoké a často nedoručené, časově omezené lhůty pro nové léky je třeba výrazně snížit (bez toho, aby došlo k ohrožení bezpečnosti) a zatímco všechny nové gadgety pro sledování zdraví stále proudí ze Silicon Valley a jinde mnoho pacientů stále nedostává to, co potřebují.

Často nedostávají informace o klinických studiích, pokud neznají správnou otázku, na kterou by se pak měli ptát, většina lékařů dobrovolně neposkytne určitá fakta, jejich životní styl se často nebere v úvahu při rozhodování o léčbě a často mají jen malou nebo žádnou část. procesu.

Ano, zdravotní péče se vyvíjí a rychle se rozvíjí. Ale všechny tyto nové technologie, nápady a pomůcky mají malý smysl, pokud jsou pacienti z jednoho důvodu odcizeni.

Moc - to je v Evropě, si jistě uvědomuje všechny výše uvedené skutečnosti. Ve skutečnosti, v prosinci 2015, během lucemburského předsednictví EU, Evropská rada vydala své závěry o personalizované medicíně pro pacienty, zdůrazňující, jak „rozvoj personalizované medicíny může nabídnout nové příležitosti pro léčbu pacientů v Evropské unii“. .

Předsednictví si však také uvědomovalo problémy, jako je zvyšování nákladů, nespravedlivý přístup napříč evropskými zeměmi a regiony a potřeba relevantního etického, regulačního a refundačního prostředí.

V této souvislosti Evropská aliance pro personalizované lékařství usilovně pracuje na tom, aby se zúčastněné strany spojily při řešení otázek přístupu. Aliance sdružuje evropské zdravotnické odborníky a obhájce pacientů, kteří se podílejí na závažných chronických onemocněních s cílem zlepšit pacienty a přijmout osobní medicínu.

Její konzultační základna je široká a probíhá průběžný dialog s podobnými zástupci Evropské komise, Evropského parlamentu a Evropské agentury pro léčivé přípravky.

Stručně řečeno, Evropa musí překonat překážky, aby mohla všem evropským občanům poskytnout nejlepší možnou zdravotní péči.

Pointa je, že mít pacienty, kteří se cítí odcizeni prostřednictvím nespravedlivého přístupu, je stejně špatný, jako když „nevěří“ v politické systémy.