# EAPM: Pacienti zpátky Big data. Začněme odtud ...

Když mluvíme o „velkých datech“, myslíme tím obrovskou sbírku malých dat. V tomto případě se jedná o data získaná od jednotlivců a použitá en masse pokud možno ve zdravotní péči na podporu výzkumu a klinických hodnocení nových léčebných postupů a léčiv, píše výkonná ředitelka Evropské aliance pro personalizovanou medicínu Denis Horgan. 

Pacienti na tom mají obrovský zájem.

Nejenže chtějí těžit z inovativních léčebných postupů podporovaných shromažďováním dat Big Data a jejich následným použitím, ale také chtějí pomoci budoucím generacím prostřednictvím sdílení vlastních dat.

Uveďme si jasně, co se týče personalizované medicíny, Big Data představuje obrovské a neustále rostoucí množství zdravotních informací (včetně biomedicínských a environmentálních) a jeho důležité využití k podpoře inovací v oblasti translačního výzkumu a výsledků zdravotní péče přizpůsobených jednotlivcům.

Pomocí těchto údajů nejprve pochopit příčinu nemoci, zdravotnické povolání pak může vyvinout nové léky a terapie najít lék, stejně jako další zdravotní zásahy zaměřené na jednotlivce.

Individualizovaný individuální přístup vyžaduje pokročilé technologie a procesy pro shromažďování, správu a analýzu informací, a co je ještě důležitější, jejich kontextualizaci, integraci, interpretaci a poskytování rychlé a přesné podpory rozhodování v kontextu klinického a veřejného zdraví.

Nejen, že Big Data nabízejí potenciál k revoluci v efektivnosti zdravotních intervencí, ale mohou také přispět k zajištění efektivnějšího řízení zdrojů ve stále se zvyšujících veřejných systémech zdravotní péče.

Inzerát

V průběhu nadcházejících desetiletí bude finanční udržitelnost zdravotnických systémů stále náročnější, jak populace stárne. Počet společností 65 v Evropě se zvýší o 75% společností 2060. Spolu s touto stárnoucí populací bude pravděpodobně docházet k nárůstu chronických onemocnění, které povedou k tomu, že výdaje na zdravotnictví a sociální péči budou dosahovat neudržitelných úrovní, pokud nedokážeme zvýšit kvalitu zdravotních výsledků a efektivnost zdrojů zdravotní péče.

Big Data, teoreticky, nabízí potenciál pro obojí.

Je všeobecně známo, že přístupy k řízení péče založené na hodnotách jsou ideálním způsobem vpřed. Klíčem k tomu bude Big Data. V budoucnu by lékaři a zdravotníci měli mít v reálném čase důkaz o tom, co funguje a co ne pro každého pacienta.

A další trendy, jako je mHealth, přinese výhody Big Data mnohem blíže k pacientovi. A pokud jde o zdravotní péči, je pacient největším zainteresovaným subjektem.

Jak bylo zmíněno výše, je jasné, že pacienti se domnívají, že je životně důležité sdílet jejich data pro výzkum. Někteří z nich mohou mít výhrady, ale jsou zavedena pevná a účinná ochranná opatření na ochranu veřejnosti, včetně povinnosti předložit použití etickým komisím.

Je mylná představa, že je nemožné udržet osobní údaje v bezpečí a zároveň umožnit jejich použití pro účely lékařského výzkumu. To bylo používáno ve výzkumu po celá desetiletí. Pokud budou výzkumníci realističtí, požádají o souhlas před použitím osobních údajů. Někdy však nelze souhlas získat prakticky. Jedním příkladem může být studie, která by zahrnovala tisíce lidí v celoevropském měřítku. A co když zemřeli? Zlikvidujeme všechny tyto cenné údaje uložené v průběhu let, a tak ignorujeme potřeby stovek milionů potenciálních pacientů v členských státech EU? Ne, samozřejmě že ne.

Množství dostupných dat (nejen v oblasti zdraví, samozřejmě) nebylo nikdy větší - bude i nadále růst - a jeho využití pro výzkumné účely je neocenitelné. Je třeba obecně poznamenat, že věda nepřestane pokročit vpřed a že využití genetiky v personalizované medicíně, existence biobanek a dostupnost superpočítačů pro účely zpracování dat, to vše kombinuje potenciál pro využití velkého množství informací. Data obrovská v aréně zdraví.

Může být využito k podpoře inovací v oblasti translačního výzkumu a zdravotních výsledků přizpůsobených jednotlivcům - nabízí potenciál k revoluci v efektivnosti zdravotních intervencí v systémech veřejné zdravotní péče, které jsou ve stále větší míře vázány na peníze.

Není divu, že pacienti jsou pro to. Průzkumy silně naznačují, že většina pacientů ráda sdílí svá data pro určité typy výzkumů - pokud existuje důvěra.

Přestože jsou Big Data zásadní při posouvání hranic lékařského výzkumu, stále existuje - a stále existuje - mnoho překážek pro jeho optimální a etické využití.

Současná výzkumná infrastruktura zůstává příliš rozčleněná, což zvyšuje náklady a zpomaluje rychlost nových objevů. To může být částečně, ale nikoliv zcela obviňováno z proprietární technologie, ale existuje také jasná potřeba větší interoperability v rámci členských států i mezi nimi. Evropská komise a jednotliví ministři zdravotnictví v celé EU mohou mít v tomto ohledu velký vliv.

Aby co nejvíce z celé této masivní množství cenných informací, proudící do superpočítačů a biologických bankách je třeba, aby na sdílené slovní zásoby a soubor údajů normy, s dohodnutými univerzálními protokoly pro odesílání, přijímání a dotazování informace.

Mezitím formáty pro ukládání dat musí být interoperabilní, i když udělil, může být obtížné v konkurenčním prostředí, jako je komerčně založené farmaceutického výzkumu.

Všechny tyto informace je třeba řádně vykládat, a to nejen kliniky pracující v první linii (další vzdělávání zdravotnických pracovníků je samozřejmě další obrovskou otázkou, na které EAPM pracuje, v neposlední řadě prostřednictvím svých každoročních letních škol TEACH). ).

V zásadě je zjevně potřeba vybudovat ekosystém zdravotních údajů, což dokládají rostoucí důkazy o tom, že lepší využívání údajů vede k větší efektivitě (a tím i nižším nákladům) v rámci zdravotnických systémů členských států. EAPM proto naléhavě vyzývá všechny zúčastněné strany, zákonodárce a politiky, aby naslouchali lidem, na kterých opravdu záleží. Pacienti.

Sdílet tento článek: