Stanovisko: Síla pacienta - demontáž loterie zdravotní péče

Autor: Tom Van der Wal, Zástupce pacienta EAPM, Nizozemsko (pacient s melanomem)

Stále více skupin pacientů a jednotliví občané si uvědomují potenciál personalizované medicíny neboli PM s možností poskytnout jim správné zacházení ve správný čas a dát je do centra evropské zdravotní péče.

Ano, chceme zmocnění, ano, chceme, aby naše nemoci a možnosti léčby byly vysvětleny transparentním, srozumitelným, ale nepatronizujícím způsobem, který nám umožní zapojit se do spolurozhodování, ano, chceme vlastnit - a nezasloužené přístup - k našim vlastním lékařským údajům a, ano, chceme větší přístup k klinickým zkouškám a přeshraniční léčbě, která by mohla zlepšit náš život a v některých případech je zachránit.

Problémy spojené s dosažením výše uvedených je mnoho, ale mezi řešeními jsou; lepší školení zdravotnických pracovníků v oblasti nejmodernějších technologií (jako jsou „omics“ používané v PM); jiné myšlení než u stejných lékařů, které umožňuje pacientovi účastnit se diskuse a rozhodování na všech úrovních, zřízení datových družstev umožňujících pacientům nejen přístup ke všem svým osobním údajům na vyžádání, ale i kontrolu nad tím, kdo používá, jak a kdy a jak; změny z vysoké úrovně - a tím myslíme z Evropského parlamentu a Evropské komise - učinit klinické zkoušky dostupnějšími a dostupnějšími přeshraničními léčbami skutečností, a nikoli pouze trubkovým snem.

V milionech občanů členských států 500 silných na občany 28, kteří hledí do propasti společnosti se stárnoucí populací, která v určité fázi nevyhnutelně onemocní, není zpřístupnění pacientů nejlepší možné léčbě v Evropě morálním problémem, je to také finanční.

Doufáme, že se dostáváme z poklesu ekonomiky, který téměř ochromil několik členských států, a samozřejmě na prvním místě v seznamu úsporných opatření bylo krátkozraké a kontraproduktivní navíjení zdravotnických služeb. Toto je patentový nesmysl - pokud je pacientům poskytována lepší preventivní a / nebo lépe probíhající léčba - například pomocí PM - nejen že jsou drženi mimo drahá nemocniční lůžka podstupující léčbu drahými klinickými lékaři s použitím drahé soupravy, ale mnoho z nich by mohlo skutečně zůstat v pracoviště během léčby, což přispívá k ekonomice a spíše odvádí daň do banky, než ji vypouští. Jedná se zejména o zdravotnické služby členských států a EU obecně musí vidět, co jim zírají do očí.

Na druhou stranu, neméně důležité, ale konkrétnější, pokud se pacienti mohou skutečně dostat do klinického hodnocení - a existují překážky, které zahrnují nedostatek informací o tom, kdy a kde se odehrávají, potíže s přístupem do zkušebního centra, které mohou být přeshraniční nebo dokonce jednoduše regionální a v některých případech nedostatek způsobilosti, ne proto, že se nehodí do profilu zkoušky, ale proto, že nemohou získat přístup ke svým vlastním lékařským údajům, aby dokázali vhodnost pro organizátora zkoušky.

Inzerát

Zákonodárci v EU a jednotlivých členských státech musí kávu vzbudit a cítit. Organizace jako Evropská aliance pro personalizované medicíny (EAPM) bojují za práva moderních pacientů a je třeba je poslouchat. Dnes jsou pacienti dobře informovaní, frustrovaní a vyžadují posílení postavení. Nebudeme přijímat náš osud tak, jak to dělali naši otcové a dědové. Proč bychom měli, když víme spoustu o nových metodách a vědě tam a jejich potenciálu?

Pacienti již nebudou akceptovat nedostatek financování výzkumu na záchranu života, nebudeme již akceptovat sponzorování staromódními kliniky, nebudeme nadále akceptovat zadržování osobních údajů, které bychom měli vlastnit, už nebudeme akceptovat vynecháno z debat a rozhodovacích procesů a my nebudeme přijímat naše kolegy, kteří zbytečně umírají kvůli nedostatečnému přístupu k nejlepší léčbě, protože se narodili pod nesprávnou vlajkou nebo dokonce pod nesprávným poštovním směrovacím číslem.

Nejlepší dostupnou zdravotní péčí je právo podle základních principů EU, které nejsou součástí hry typu win-some, play-some. A jako dnešní pacienti odmítáme hrát zdravotní loterii déle.

Sdílet tento článek: